Bagaimana Diskriminasi Genetik Bekerja

Sekarang tes DNA adalah norma, apa yang terjadi jika hasilnya jatuh ke tangan yang salah? Grup Berita John Green/Bay Area/TNS melalui Getty Images

Ketika Colman Chadam lahir di Singapura pada tahun pertama abad ke-21, dokter menemukan dia memiliki masalah jantung bawaan. Dalam menghadapi situasi tersebut, mereka melakukan pengujian tambahan yang mengungkapkan bahwa dia juga memiliki penanda genetik untuk cystic fibrosis. Untungnya, dia tidak pernah mengembangkan penyakit itu.

Namun, bertahun-tahun kemudian, ketika tiba waktunya bagi orang tua Colman untuk mendaftarkannya di sebuah sekolah menengah di Palo Alto, California, mereka mencatat hasil tes tersebut pada formulir medis yang harus mereka isi. Tampaknya para guru kemudian menyampaikan informasi ini kepada dua orang tua lain yang anaknya terdaftar di sekolah tersebut. Anak-anak itu sama-sama menderita cystic fibrosis.

Inilah masalahnya: Anak-anak dengan cystic fibrosis seharusnya menjauhi satu sama lain karena mereka sama-sama rentan terhadap infeksi berbahaya dari bakteri tertentu yang mereka bawa. Khawatir akan keselamatan anak-anak mereka, orang tua bersaudara meminta sekolah untuk mengeluarkan Colman. Yang mengherankan, dewan sekolah melakukannya.

Meskipun ketakutan itu bisa dimengerti, itu tidak berdasar. Karena Colman tidak benar-benar menderita cystic fibrosis, dia bukanlah ancaman. Dan bahkan jika dia memang mengidap penyakit itu, apakah sekolah memiliki hak untuk membagikan informasi genetiknya kepada orang lain? Orang tuanya segera mengambil tindakan hukum, dan sekolah menerima kembali bocah itu beberapa minggu kemudian. Tapi itu tidak menenangkan orang tuanya. Pada 2013 mereka mengajukan gugatan terhadap sekolah tersebut dengan tuduhan jenis pelanggaran baru – diskriminasi genetik.

Klaim mereka adalah bahwa tindakan dewan sekolah Palo Alto melanggar Undang-Undang Disabilitas Amerika (ADA), selain hak Amandemen Pertama Colman, karena informasi tentang DNA-nya diungkapkan tanpa izinnya. Pengadilan distrik menolak kasus tersebut, tetapi keluarga Chadam mengajukan banding atas pemecatan tersebut, dan pada Maret 2016 kasus tersebut kembali ke pengadilan.

Banyak yang memperhatikan kasus ini dengan cermat karena hasilnya bisa menjadi preseden penting untuk apa yang pasti akan menjadi banyak perselisihan hukum di masa depan. Ketika Colman diuji saat masih bayi pada tahun 2000, tes DNA bukanlah hal yang biasa. Sekarang mereka menjadi semakin umum. Bagaimana jika hasil tes itu jatuh ke tangan yang salah, membuat pendidik, pemberi kerja, atau perusahaan asuransi cenderung mendiskriminasi orang yang dianggap memiliki DNA yang salah?

Related Posts