Lupus didominasi oleh periode sakit dan sehat—menyala saat gejala Anda aktif, dan remisi saat gejala mereda. Menetapkan kebiasaan gaya hidup sehat saat Anda merasa yang terbaik dapat membantu Anda mengatasi hidup dengan lupus dan bahkan dapat membantu Anda memerangi efek flare ketika muncul, menjadikan strategi seperti itu sebagai bagian penting dari keseluruhan pengelolaan penyakit Anda.
Ingat, bagaimanapun, bahwa lupus cenderung memengaruhi mereka yang mengidapnya dengan cara yang berbeda, jadi perubahan gaya hidup yang paling membantu Anda sangat bersifat pribadi. Selain itu, mungkin diperlukan beberapa waktu sebelum investasi Anda menghasilkan imbalan yang bermanfaat.
Saat Anda menempuh jalur baru ini, pertimbangkan saran-saran ini, dan ingat pengingat tentang pentingnya mengikuti rencana perawatan yang Anda tetapkan.
Unduh PDF
Mendaftar untuk buletin Tip Kesehatan Hari Ini kami, dan dapatkan tip harian yang akan membantu Anda menjalani hidup paling sehat.
Daftar Anda sudah bergabung!
Terima kasih, {{form.email}}, telah mendaftar.
Ada kesalahan. Silakan coba lagi.
Tetap Berolahraga
Olahraga penting untuk kesehatan yang baik, tetapi juga dapat membantu Anda mempertahankan mobilitas sendi, kelenturan, dan otot yang kuat karena lupus sering menyerang area tubuh ini. Ini juga membantu menghilangkan stres, pemicu suar lainnya.
Dengarkan Sendi Anda
Aktivitas apa pun yang menimbulkan rasa sakit bisa menjadi pemecah masalah bagi Anda dan penyakit Anda. Alternatif aktivitas dan gunakan alat bantu (seperti pembuka toples) untuk meredakan sebagian tekanan sendi Anda.
Batasi Eksposur Anda terhadap Sinar Matahari
Ketika Anda menderita lupus, kemungkinan besar Anda memiliki fotosensitifitas, yang berarti sinar matahari dan sinar UV lainnya dapat memicu ruam Anda. Sinar UV diperkirakan menyebabkan sel kulit mengekspresikan protein tertentu pada permukaannya, menarik antibodi. Antibodi, pada gilirannya, menarik sel darah putih, yang menyerang sel kulit dan menyebabkan peradangan.
Apoptosis, atau kematian sel, biasanya terjadi pada titik ini, tetapi hal itu semakin parah pada pasien lupus, yang hanya akan meningkatkan peradangan lebih lanjut.
Cara Membatasi Paparan Sinar Matahari
- Hindari matahari tengah hari
- Kenakan pakaian pelindung saat berada di luar, seperti baju lengan panjang, topi, dan celana panjang
- Gunakan tabir surya, sebaiknya dengan sun protection factor (SPF) 55 atau lebih
- Jauhi sumber sinar UV lainnya, seperti tempat penyamakan kulit dan lampu halogen, neon, dan lampu pijar tertentu
- Gunakan riasan hipoalergenik yang mengandung pelindung UV
Kurangi Risiko Infeksi Anda
Karena lupus adalah penyakit autoimun, risiko terkena infeksi lebih besar. Memiliki infeksi meningkatkan peluang Anda untuk mengembangkan suar.
Berikut adalah beberapa tip sederhana untuk membantu mengurangi risiko terkena infeksi:
- Jaga diri Anda: Makan makanan yang seimbang, berolahraga secara teratur, dan banyak istirahat.
- Pertimbangkan risiko infeksi Anda berdasarkan tempat Anda menghabiskan waktu.
- Untuk menghindari infeksi dari hewan peliharaan Anda, pastikan hewan peliharaan Anda mendapatkan informasi terbaru tentang semua suntikan dan vaksinasi untuk mencegah penyakit. Dan selalu cuci tangan Anda setelah menyentuh hewan peliharaan Anda, terutama sebelum Anda makan.
- Hindari makan telur mentah atau setengah matang.
- Cuci buah dan sayuran dengan hati-hati sebelum Anda memakannya.
- Cuci tangan, talenan, counter, dan pisau dengan sabun dan air.
Kenali Tanda Peringatan Flare
Dapatkan selaras dengan penyakit Anda. Jika Anda dapat mengetahui kapan suar akan terjadi, Anda dan penyedia layanan kesehatan Anda dapat mengambil langkah-langkah untuk mengendalikan suar sebelum terlalu jauh. Pastikan Anda menghubungi praktisi Anda ketika Anda mengenali suar yang datang.
Jangan Merokok
Merokok dapat memperburuk efek lupus pada jantung dan pembuluh darah Anda. Ini juga dapat menyebabkan penyakit jantung. Jika Anda merokok, lakukan yang terbaik untuk berhenti demi kesehatan Anda secara keseluruhan.
Gunakan Preparat Kulit dan Kulit Kepala dengan Hati-hati
Waspadai persiapan kulit dan kulit kepala seperti krim, salep, salep, losion, atau sampo. Pastikan Anda tidak memiliki kepekaan terhadap benda tersebut dengan terlebih dahulu mencobanya di lengan bawah atau belakang telinga Anda. Jika timbul kemerahan, ruam, gatal, atau nyeri, jangan gunakan produk.
Sosial
Mendapatkan dukungan, apakah itu dari kelompok pendukung online, kelompok komunitas, atau terapis, bisa sangat membantu dalam mengatasi masalah emosional lupus.
Berbicara dengan orang lain yang menderita lupus dapat membantu Anda merasa tidak terlalu sendirian. Berbagi perasaan dan kekhawatiran Anda dengan orang-orang yang “pernah ke sana” bisa sangat membangkitkan semangat.
Konseling individu dapat membantu Anda mengungkapkan perasaan Anda dan mencari cara untuk mengelola emosi Anda. Jika lupus menyebabkan konflik atau stres dalam hubungan Anda, pertimbangkan konseling pasangan.
Mendidik Orang Lain
Mendidik orang yang Anda cintai tentang penyakit Anda akan membantu mereka memahami apa yang diharapkan dan bagaimana mereka dapat mendukung Anda, terutama saat Anda sedang kambuh. Ini sangat penting karena lupus memiliki begitu banyak gejala berbeda yang datang dan pergi.
Mencapai
Setelah Anda didiagnosis menderita lupus, cobalah untuk menemukan orang lain yang pernah mengalaminya, baik secara online, dalam kelompok pendukung tatap muka, atau di acara pendidikan lupus. Kontak rutin dengan orang-orang yang mengalami gejala dan perasaan serupa dapat membantu.
Adalah mitos bahwa pria tidak bisa terkena lupus. Meskipun penyakit ini lebih sering didiagnosis pada wanita, penyakit ini juga dapat menyerang pria.
Karena mayoritas penderita lupus adalah wanita dalam masa subur, penyedia layanan kesehatan mungkin kesulitan mendiagnosis lupus pada pria. Ini dapat meningkatkan perasaan terisolasi.
Praktis
Tampaknya jelas bahwa alat terpenting untuk mengelola lupus adalah mendapatkan perawatan medis yang konsisten. Namun, bagi sebagian orang, itu lebih mudah diucapkan daripada dilakukan. Jika Anda tinggal di kota besar, akan lebih mudah menemukan rheumatologist yang memiliki pengalaman mengobati lupus dibandingkan jika Anda tinggal di pedesaan. Beberapa orang harus mengemudi berjam-jam, atau bahkan terbang, ke spesialis terdekat.
Tidak memiliki asuransi kesehatan adalah alasan lain beberapa orang tidak mendapatkan perawatan medis yang mereka butuhkan. Bagi orang yang baru didiagnosis, tidak mengetahui cara menemukan rheumatologist yang baik juga menjadi kendala. Pergi tanpa perawatan medis untuk lupus berisiko. Kabar baiknya adalah jika Anda berada dalam situasi ini, ada sesuatu yang dapat Anda lakukan.
Bertemu Dengan Agen Asuransi Bersertifikat atau Pendaftar Bersertifikat
Banyak orang tanpa asuransi tidak diasuransikan bukan karena kesalahan mereka sendiri—seperti tidak mampu membayar premi bulanan atau kehilangan pertanggungan. Jika Anda tidak diasuransikan, cari tahu apa yang berhak Anda dapatkan. Anda mungkin memenuhi syarat untuk Medicaid (gratis, asuransi yang dibayar pemerintah) atau untuk rencana yang dimungkinkan melalui Undang-Undang Perawatan Terjangkau (juga dikenal sebagai Obamacare).
Tidak seperti Medicaid, Obamacare memerlukan pembayaran bulanan dan asuransinya disediakan oleh perusahaan swasta. Namun, pemerintah akan menawarkan bantuan pembayaran, jika Anda memenuhi syarat.
Setiap negara bagian memiliki sumber daya yang membantu Anda mendaftar yang disebut Pasar Asuransi Kesehatan. Untuk mendapatkan lebih banyak bantuan individual untuk mendaftar, temukan agen asuransi bersertifikat lokal atau pendaftar bersertifikat.
Mereka sering kali adalah karyawan organisasi layanan sosial lokal dan dapat bekerja sama dengan Anda secara langsung untuk mengetahui cara mengasuransikan Anda. Mereka tidak akan pernah meminta Anda untuk membayar layanan mereka.
Pilih Paket Kesehatan yang Tepat
Saat memilih rencana kesehatan, ada hal penting yang perlu dipertimbangkan karena Anda menderita lupus. Anda akan diberikan opsi paket yang menyediakan berbagai tingkat pertanggungan. Seseorang yang jarang pergi ke penyedia layanan kesehatan kecuali untuk pemeriksaan tahunan akan memerlukan rencana yang berbeda dari seseorang dengan penyakit kronis yang mengunjungi beberapa spesialis setiap bulan.
Penting untuk mempertimbangkan kebutuhan medis Anda dan berapa banyak yang harus Anda bayar sendiri untuk setiap opsi paket kesehatan. Pikirkan tentang biaya medis tambahan seperti deductible, co-payments, co-insurance, apakah pengobatan dan peralatan medis Anda ditanggung, dan sebagainya.
Jika Anda beralih asuransi dan ingin tetap menggunakan penyedia layanan kesehatan Anda saat ini, pastikan mereka tercakup dalam paket yang Anda pilih.
Paket dengan premi yang lebih tinggi mungkin akan berakhir dengan biaya lebih rendah secara keseluruhan jika biaya out-of-pocket mereka jauh lebih rendah. Bekerjalah dengan pendaftar bersertifikat atau agen asuransi Anda untuk menghitung dan mencari tahu biaya dan manfaat dari setiap paket.
Hubungi Organisasi Lupus
Jika Anda tidak memiliki asuransi atau baru didiagnosis dan perlu menemui penyedia layanan kesehatan lupus, organisasi lupus lokal Anda mungkin dapat membantu. Organisasi-organisasi ini dapat memberikan informasi tentang klinik reumatologi gratis atau murah, klinik komunitas, atau pusat kesehatan di dekat Anda.
Jika Anda menemui seorang praktisi di klinik komunitas atau pusat kesehatan, dia mungkin seorang internis dan bukan rheumatologist. Dalam hal ini, bawalah informasi tentang lupus dan pengobatan lupus bersama Anda. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) memiliki sumber daya yang bermanfaat.
Jika Anda diasuransikan dan hanya memerlukan beberapa saran penyedia, organisasi lupus juga dapat merekomendasikan ahli reumatologi yang baik dengan praktik swasta di daerah Anda yang akrab dengan lupus. Jika organisasi lupus menjalankan kelompok pendukung, anggota juga merupakan sumber informasi yang bagus.
Pilihan Perawatan Kesehatan Lainnya
Cobalah rumah sakit umum, nirlaba, atau universitas. Mereka sering memiliki opsi skala geser (pengurangan biaya) yang signifikan untuk orang yang tidak diasuransikan. Tanyakan tentang perawatan amal atau bantuan keuangan di rumah sakit mana pun. Jika Anda tidak bertanya, mereka mungkin tidak akan keluar dan memberi tahu Anda tentang program khusus yang menawarkan bantuan keuangan.
Jika Anda seorang siswa, sekolah Anda mungkin menawarkan perawatan kesehatan berbiaya rendah atau memiliki pusat kesehatan yang dapat Anda akses secara gratis atau dengan biaya rendah.
Jika Anda seorang freelancer, cobalah Freelancers Union. The Actors Fund memiliki sumber daya yang berguna untuk memperoleh asuransi kesehatan, terutama jika Anda seorang artis pertunjukan atau bekerja di industri hiburan.
Jika Anda kehilangan asuransi tetapi memiliki rheumatologist, beri tahu mereka tentang situasi Anda. Dia mungkin dapat membantu Anda dengan mengurangi tagihan Anda atau merujuk Anda ke klinik berbiaya rendah tempat mereka juga berlatih.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Bisakah lupus dikelola?
Ya, gejala lupus dapat dikelola dengan pengobatan dan kebiasaan gaya hidup sehat termasuk berolahraga secara teratur dan mengikuti diet bergizi. Pastikan untuk minum obat sesuai resep dan temui penyedia layanan kesehatan Anda secara teratur.
- Apa itu kabut lupus?
Lupus dapat memengaruhi pemikiran Anda dan menyebabkan kabut otak. Kabut lupus dapat menyebabkan pelupa, kesulitan berpikir jernih, gangguan konsentrasi, dan kesulitan mengingat kata-kata dari waktu ke waktu. Kabut lupus cenderung datang dan pergi dan tidak bertambah parah secara progresif.
- Bisakah stres memperburuk lupus?
Ya, stres emosional diyakini sebagai pemicu lupus. Mengelola stres melalui teknik relaksasi seperti pernapasan dalam, meditasi, dan olahraga dapat membantu mengurangi stres dan menghindari gejala yang memperburuk.
23 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Rodríguez Huerta MD, Trujillo-Martín MM, Rua-Figueroa Í, dkk. Kebiasaan gaya hidup sehat untuk pasien dengan lupus eritematosus sistemik: Tinjauan sistemik. Semin Arthritis Rheum . 2016;45(4):463 ‐ doi:10.1016/j.semartrit.2015.09.003
- Maidhof W, Hilas O. Lupus: ikhtisar penyakit dan pilihan manajemen. PT . 2012;37(4):240 –
- Fonseca R, Bernardes M, Terroso G, de Sousa M, Figueiredo-Braga M. Beban Diam dalam Penyakit: Kelelahan dan Depresi pada SLE. Dis autoimun . 2014;2014:790724. doi:10.1155/2014/790724
- Peralta-Ramírez MI, Jiménez-Alonso J, Godoy-García JF, Pérez-García M; Grup Lupus Virgen de las Nieves. Pengaruh stres sehari-hari dan peristiwa kehidupan yang penuh tekanan terhadap gejala klinis pasien lupus eritematosus. Psikosom Med . 2004;66(5):788 – doi:10.1097/01.psy.0000133327.41044.94
- Yayasan Lupus Amerika. Mengatasi lupus: panduan. lupus.org
- Greco CM, Rudy TE, Manzi S. Pengaruh program pengurangan stres pada fungsi psikologis, nyeri, dan fungsi fisik pasien lupus eritematosus sistemik: uji coba terkontrol secara acak. Rheum Arthritis . 2004;51(4):625 ‐ doi:10.1002/art.20533
- Wu ML, Yu KH, Tsai JC. Efektivitas Latihan pada Orang Dewasa Dengan Lupus Eritematosus Sistemik: Tinjauan Sistematis dan Analisis Meta untuk Memandu Praktik Berbasis Bukti. Worldviews Evid Based Nurs . 2017;14(4):306 ‐ doi:10.1111/wvn.12221
- Kabut otak Mackay M. Lupus: perspektif biologis pada gangguan kognitif, depresi, dan kelelahan pada lupus eritematosus sistemik. Imunol Res . 2015;63(1-3):26 ‐ doi:10.1007/s12026-015-8716-3
- Lynall M. Gejala neuropsikiatri pada lupus. Lupus . 2018;27(1_suppl):18 ‐ doi:10.1177/0961203318801672
- Constantin MM, Nita IE, Olteanu R, dkk. Signifikansi dan dampak faktor makanan pada patogenesis lupus eritematosus sistemik. Exp Ada Med . 2019;17(2):1085 ‐ doi:10.3892/etm.2018.6986
- Eudy AM, Siega-Riz AM, Engel SM, dkk. Kenaikan berat badan gestasional pada wanita dengan lupus eritematosus sistemik. Lupus . 2017;26(6):623 ‐ doi:10.1177/0961203316671811
- Popa R, Lautaru LA, Lucretiu R, dkk. Efek Samping Terapi pada Systemic Lupus Erythematosus. Curr Health Sci 2018;44(3):316 ‐ 321.doi:10.12865/CHSJ.44.03.18
- Edens C, Robinson AB. Systemic lupus erythematosus, kesehatan tulang, dan osteoporosis. Curr Opin Endocrinol Diabetes Obes . 2015;22(6):422 ‐ doi:10.1097/MED.00000000000000197
- Davidson A. Apa yang merusak ginjal pada lupus nephritis?. Nat Rev Rheumatol . 2016;12(3):143 ‐ doi:10.1038/nrrheum.2015.159
- Kreps A, Paltoo K, McFarlane I. Manifestasi Jantung pada Sy stemic Lupus Erythematosus: Laporan Kasus dan Tinjauan Sastra. Perwakilan Kasus Am J Med . 2018;6(9):180 ‐ doi:10.12691/ajmcr-6-9-3
- Yayasan Lupus Amerika. Apakah vaksin flu dan pneumonia aman jika saya mengidap lupus?. lupus.org
- Kim A, Chong BF. Fotosensitifitas pada cutaneous lupus erythematosus. Photodermatol Photoimmunol Photomed . 2013;29(1):4 ‐ doi:10.1111/phpp.12018
- Institut Nasional Arthritis dan Muskuloskeletal dan Penyakit Kulit. Hidup dengan lupus eritematosus sistemik (lupus). lupus.org
- Barbhaiya M, Tedeschi SK, Lu B, dkk. Merokok dan risiko lupus eritematosus sistemik, secara keseluruhan dan dengan subtipe antibodi DNA beruntai ganda, dalam kohort Studi Kesehatan Perawat. Ann Rheum Dis . 2018;77(2):196 ‐ doi:10.1136/annrheumdis-2017-211675
- McDaniel B, Tanner LS. Diskoid Lupus Eritematosus. Di dalam: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): Penerbitan StatPearls. Tersedia dari: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK493145/
- Schudrich W, Gross D, Rowshandel J. Lupus dan pekerjaan sosial berbasis komunitas. Perawatan Kesehatan Soc Work . 2012;51(7):627 ‐ doi:10.1080/00981389.2012.683694
- Serikat Freelancer. Paket Asuransi Pilihan untuk Pekerja Lepas. freelancersunion.org
- Dana Aktor. Pusat Sumber Daya Asuransi Kesehatan Seniman. aktorfund.org
Bacaan Tambahan
- Yayasan Lupus Amerika. Pemicu Umum Lupus.
- Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, dkk. Autoimunitas yang Dipicu Silika pada Tikus Rawan Lupus yang Diblokir oleh Konsumsi Asam Docosahexaenoic. Crispin J, ed. PLo SATU . 2016;11(8):e0160622. doi:10.1371/journal.pone.0160622.
- Miyake C, Gualano B, Dantas W, dkk. Peningkatan Resistensi Insulin dan Kadar Glukagon pada Pasien Lupus Sistemik Inaktif Ringan Meskipun Toleransi Glukosa Normal. Perawatan dan Penelitian Arthritis . Januari 2018;70(1):114-124. doi:10.1002/acr.23237.
Oleh Jeri Jewett-Tennant, MPH
Jeri Jewett-Tennant, MPH, adalah penulis medis dan manajer pengembangan program di Pusat Pengurangan Disparitas Kesehatan.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan