Rachel Charlton-Dailey (dia/mereka) adalah seorang jurnalis yang berspesialisasi dalam kesehatan dan kecacatan. Karyanya ditampilkan dalam publikasi seperti Healthline, Huffpost, Metro UK, The Guardian, dan Business Insider. Charlton-Dailey sering menggunakan platform mereka untuk menyoroti masalah yang memengaruhi penyandang disabilitas. Di sini, mereka menjelaskan bagaimana “penyakit tak terlihat” adalah istilah yang salah arah, dan bahkan berbahaya.
Saya telah menghabiskan sebagian besar hidup saya dalam kesakitan. Setiap pagi saya bangun dan saya harus meluangkan waktu untuk menilai seberapa banyak yang dapat saya lakukan hari itu.
Apakah ada migrain di cakrawala? Pinggul / panggul / lutut / pergelangan kaki saya terasa sedikit sakit; apakah saya akan bisa berjalan? Apa aku cukup tidur tadi malam? Tanganku sakit; apakah saya bisa mengetik? Bagaimana perasaan perut saya hari ini? Apakah saya dapat berpikir dengan benar dan kemudian menerjemahkan pemikiran ini ke dalam kalimat yang tepat? Di mana yang cukup nyaman bagi tubuh saya untuk bekerja hari ini?
Mengapa Bangkitnya Workleisure Menguntungkan Komunitas Nyeri Kronis
Apakah saya dapat melakukan apa saja, atau apakah saya harus kembali ke tempat tidur?
Dengan daftar seperti ini yang harus dijalankan setiap pagi, saya merasa konyol bahwa kecacatan saya digambarkan sebagai “tidak terlihat”.
Istilah “cacat tak terlihat” atau “penyakit tak terlihat” digunakan untuk menggambarkan kondisi apa pun yang secara stereotip tidak muncul secara fisik. Itu sebelumnya digunakan untuk penyakit kronis, tetapi dalam beberapa tahun terakhir, itu juga telah diperluas untuk mencakup kesehatan mental, kondisi ginekologi, dan kondisi neurodiverse.
Namun, jika Anda sendiri hidup dengan salah satu dari kecacatan ini, Anda akan tahu bahwa mereka jauh dari tidak terlihat dan memanggil mereka sehingga mengurangi mereka.
Ada tanda-tanda yang terlihat dari setiap kecacatan dan kondisi jika Anda memperhatikan. Kebenaran yang menyedihkan, bagaimanapun, adalah bahwa orang-orang non-penyandang disabilitas seringkali masih menganut pandangan kecacatan yang sudah ketinggalan zaman. Banyak orang dengan sedih berpikir bahwa Anda hanya cacat jika Anda memiliki cacat fisik dan karena itu perlu menggunakan alat bantu gerak (seperti alat bantu jalan, tongkat, atau kursi roda), tetapi tentu saja tidak semua orang cacat melakukannya.
Fibromyalgia & Alat Bantu Mobilitas Sindrom Kelelahan Kronis
Bagaimana Kondisi ‘Tak Terlihat’ Mewujudkan Dirinya
Saya memiliki sejumlah penyakit dan kondisi, yang semuanya digolongkan sebagai “tidak terlihat”. Daftar lengkap termasuk lupus, endometriosis, osteoporosis, rheumatoid arthritis, dyspraxia, migrain, penyakit celiac, asma, kecemasan, depresi dan gangguan stres pasca-trauma (PTSD). Meskipun mereka semua termasuk dalam kategori yang dikenal sebagai penyakit tak terlihat, jika Anda perhatikan, mereka segera diketahui.
Kelelahan adalah bagian besar dari semua kondisi kronis saya dan sering muncul dalam berbagai cara, seperti berjalan lebih lambat, perlu istirahat, dan kurang konsentrasi. Gejala umum lain dari kondisi kronis adalah kabut otak, di mana saya akan berjuang untuk memikirkan atau mengingat hal yang paling mudah sekalipun. Ini dapat membuat percakapan atau melakukan tugas menjadi tidak mungkin.
“Kecacatan saya terlihat dari kelelahan di wajah saya, nyeri di persendian saya, dan waktu ekstra yang saya perlukan untuk memproses pertanyaan sederhana. Apakah Anda memilih untuk melihatnya atau tidak, itu terserah Anda.”
Lupus
Lupus, penyakit autoimun yang ditandai dengan peradangan kronis, sebagian besar dipicu oleh panas. Ini berarti saya tidak bisa keluar rumah atau melakukan banyak hal di hari yang panas. Saya harus merencanakan hari-hari saya di sekitar matahari seperti vampir. Saya sudah dikenal pingsan jika saya terlalu panas. Saya juga rentan terhadap bisul di tenggorokan dan di bagian dalam mulut saya. Ini bisa sangat menyakitkan dan berarti saya sering berbicara dengan suara parau.
Penyakit celiac
Penyakit celiac berarti saya harus tetap berpegang pada diet ketat gandum dan bebas gluten. Ini membuat makan di luar sangat sulit dan terkadang tidak mungkin. Jika makanan saya terkontaminasi, gejala saya berkisar dari kelelahan dan kembung hingga diare, di mana pun saya berada. Yang sayangnya menurut saya cukup terlihat, bukan?
Dispraksia
Dyspraxia (gangguan koordinasi perkembangan) adalah salah satu kondisi yang menurut saya memang muncul secara fisik, tetapi karena tidak banyak disadari, orang sering tidak mengenalinya. Kondisi itu membuat saya kikuk dan kemampuan motorik halus saya sangat buruk. Namun, komponen yang kurang diketahui orang adalah neurodivergensinya. Saya terkadang kesulitan memproses apa yang dikatakan orang (terutama instruksi) dan salah membaca situasi sosial. Saya juga memiliki ucapan yang tidak jelas dan terkadang mengucapkan kalimat yang tidak teratur, jadi saya tidak masuk akal.
Artritis dan Osteoporosis
Artritis dan osteoporosis memengaruhi persendian dan tulang saya, membuatnya sulit untuk mengetik, memegang barang, dan berjalan. Ketika kondisi ini menjadi terlalu parah, saya menggunakan tongkat atau alat bantu jalan untuk membantu saya berjalan.
Ironisnya, pada hari-hari saya perlu menggunakan alat bantu, orang yang tidak cacat tiba-tiba mengetahui bahwa saya cacat. Ini adalah tetangga saya yang melihat saya setiap hari, tetapi mereka hanya melihat kecacatan saya ketika saya menggunakan barang-barang yang membuat mereka lebih mudah diatur. Sungguh menyedihkan mengetahui bahwa alih-alih bahagia, saya menemukan cara untuk menemukan kenyamanan, orang-orang ini selalu mengasihani saya.
Ketika Anda menggabungkan semua ini, hampir menghina bahwa orang hanya menganggap saya cacat ketika saya menggunakan alat bantu jalan. Sepertinya mereka membutuhkan tanda besar yang menyala dan berkedip yang mengatakan “Saya dinonaktifkan!” untuk mengakui bagian besar dari siapa saya.
Itu tidak berarti lebih banyak kecacatan yang menampilkan fisik tidak valid; mereka tentu saja. Masalah dengan memisahkan kecacatan menjadi “terlihat” dan “tidak terlihat” adalah Anda membuat hierarki. Kondisi fisik, atau “terlihat”, paling banyak mendapat perhatian, penerimaan, dan penelitian karena orang dapat dengan mudah mengasosiasikannya dengan semacam gambaran kecacatan. Sedangkan yang tidak terlihat tetap tidak terlihat, dan kecil kemungkinannya untuk dipercaya.
Acara seperti “Pekan Kesadaran Disabilitas Tak Terlihat” membuat saya merasa tidak nyaman karena saya sudah menyadari penyakit saya setiap hari—dan itu jauh dari tidak terlihat. Kecacatan saya terlihat dari kelelahan di wajah saya, nyeri di persendian saya, dan waktu ekstra yang saya perlukan untuk memproses pertanyaan sederhana. Apakah Anda memilih untuk melihatnya atau tidak, itu terserah Anda.
1 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Warren RJ. Dampak penyakit kasat mata dan kecacatan kasat mata pada mahasiswa praktik terapi musik. Jurnal Terapi Musik . 2020;57(2):193-218. doi. 10.1093/jmt/thaa004. Diterbitkan Mei, 2020.
Oleh Rachel Charlton-Dailey
Rachel Charlton-Dailey (dia/mereka) adalah jurnalis kesehatan dan disabilitas. Mereka melayani sebagai pemimpin redaksi The Unwritten, sebuah platform untuk kisah-kisah orang cacat. Pekerjaan mereka ditampilkan dalam publikasi seperti Healthline, Huffpost, Metro UK, The Guardian, dan Business Insider.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan