Ringkasan:
- Sebuah survei baru menunjukkan bahwa orang dengan endometriosis menghadapi stigma, bahkan dari dokter mereka.
- 90% orang dengan endometriosis dilaporkan tidak dipercaya, dipecat, atau diabaikan oleh orang lain setidaknya setiap bulan.
- Bagi penderita endometriosis, hasil ini mungkin tidak mengejutkan.
Hasil survei publik nasional yang dilakukan oleh The Alliance for Endometriosis telah menjelaskan pengalaman orang yang hidup dengan endometriosis dan stigma yang mereka temui dari orang-orang dalam hidup mereka — termasuk dokter mereka.
Apa Aliansi untuk Endometriosis?
Aliansi untuk Endometriosis mencakup beberapa organisasi yang bersatu untuk meningkatkan kehidupan penderita endometriosis. Anggota aliansi termasuk AbbVie, American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG), Black Women’s Health Imperative (BWHI), Asosiasi Endometriosis, GE Healthcare, HealthyWomen, dan International Pelvic Pain Society (IPPS).
Aliansi Baru untuk Endometriosis Mempromosikan Kesadaran dan Dukungan
Tidak Terdengar dan Tidak Dipercaya
Survei tersebut menanyakan 1.817 orang yang didiagnosis dengan endometriosis atau telah mendiskusikan gejala endometriosis dengan profesional kesehatan tentang percakapan yang mereka lakukan dengan orang lain tentang kondisi mereka. Itu dilakukan antara November 2020 dan Januari 2021.
Apa Itu Endometriosis?
Endometriosis adalah suatu kondisi yang terjadi ketika jaringan yang mirip dengan jenis yang melapisi rahim tumbuh di tempat lain, seperti ovarium dan saluran tuba, usus, ruang di belakang rahim, kandung kemih dan ureter, dan organ lainnya. Lesi dapat menyebabkan rasa sakit dan gejala lainnya tergantung di mana letaknya. Namun, stadium kondisi atau berapa banyak lesi yang dimiliki seseorang tidak selalu sama dengan tingkat keparahan gejala seseorang. Misalnya, seseorang dengan sedikit lesi endometriosis dapat mengalami nyeri hebat.
Banyak responden survei mengatakan bahwa mereka tidak hanya merasa bahwa penyedia layanan kesehatan mereka tidak memahami pengalaman mereka dengan endometriosis, tetapi keluarga dan teman mereka juga kurang memahami kondisi tersebut.
Mengapa Orang Mengalami Endometriosis?
Menurut temuan survei:
- 90% orang dengan endometriosis dilaporkan tidak dipercaya, dipecat, atau diabaikan oleh orang lain setidaknya setiap bulan.
- 62% mengatakan bahwa keluarga, teman, atau majikan mereka telah memberi tahu mereka bahwa gejala kondisi tersebut adalah “bagian normal dari menjadi seorang wanita”.
- 42% diberitahu bahwa gejala mereka normal oleh profesional kesehatan mereka.
Penelitian tentang endometriosis terutama melibatkan orang-orang yang diidentifikasi sebagai wanita. Namun, kondisi tersebut bisa terjadi pada orang dengan ovarium dan rahim yang tidak teridentifikasi sebagai wanita. Sebagai akibat dari kurangnya penelitian inklusif, efek endometriosis pada orang yang tidak mengidentifikasi diri sebagai perempuan tidak begitu dipahami.
Temuan kunci lainnya dari survei tersebut meliputi:
- 40% responden survei mengatakan bahwa diskusi mereka dengan profesional kesehatan—termasuk OB-GYN, dokter perawatan primer, praktisi perawat, dan dokter ruang gawat darurat—tidak terbuka dan tidak produktif.
- 70% percaya bahwa profesional kesehatan memiliki kesadaran yang terbatas tentang dampak endometriosis pada kehidupan pasien.
- 76% berharap profesional perawatan kesehatan mereka memahami rasa sakit fisik yang disebabkan oleh kondisi tersebut dan 68% mengatakan bahwa mereka berharap dokter mereka memahami bagaimana gejala mereka memengaruhi kemampuan mereka untuk berpartisipasi dalam berbagai aktivitas dalam hidup mereka.
Seperti Apa Rasanya Endometriosis?
Tidak Mengejutkan Orang Dengan Kondisi Ini
Temuan survei mungkin mengejutkan bagi sebagian orang, tetapi bagi banyak orang yang hidup dengan endometriosis, hal itu tidak mengejutkan.
Endometriosis mempengaruhi sekitar 10% wanita dan gadis usia reproduksi di seluruh dunia. Di Amerika Serikat, diperkirakan 11% (lebih dari 6,5 juta) wanita dalam kelompok usia ini menderita endometriosis.
Endometriosis Lebih Sering Terjadi Pada Remaja Daripada Yang Diperkirakan Sebelumnya
Dibutuhkan, rata-rata, 8,6 tahun untuk didiagnosis dengan kondisi tersebut.
Studi juga menunjukkan bahwa 75,2% pasien melaporkan salah didiagnosis dengan kesehatan fisik lain (95,1%) dan/atau kondisi kesehatan mental (49,5%) sebelum mereka didiagnosis dengan benar dengan endometriosis.
Bagaimana Endometriosis Didiagnosis?
Butuh waktu 15 tahun hidup dalam kesakitan dan memohon bantuan dokter sebelum saya didiagnosis menderita endometriosis. Saya sudah menjalani histerektomi (pengangkatan rahim saya) dan menerima ooforektomi (pengangkatan indung telur saya) ketika mereka mengetahui bahwa saya menderita endometriosis.
Sebelum didiagnosis, saya sering diberi tahu bahwa menstruasi saya yang berat dan tidak teratur adalah normal. Saya sering dibuat merasa konyol atau tidak dewasa atau bahwa saya melebih-lebihkan meskipun saya kesakitan. Kerabat saya yang lebih tua hanya akan mengangkat bahu dan memberi tahu saya, “Itulah yang harus kita lalui.”
Akankah Histerektomi Menyembuhkan Endometriosis?
Ibu saya menderita sindrom ovarium polikistik (PCOS) dan tidak menjalani histerektomi sampai dia berusia 40-an. Tubuhnya rusak parah karena harus menunggu begitu lama. Saya baru tahu tahun ini bahwa nenek dari pihak ibu saya—yang sangat dekat dengan saya—menopause di usia 39 tahun. Dia masih malu membicarakannya.
Saat ini saya mengalami menopause pada usia 32 tahun karena dokter tidak mendengarkan kekhawatiran saya selama hampir separuh hidup saya.
Menurut Organisasi Kesehatan Dunia, diagnosis dini endometriosis dapat memperlambat atau bahkan menghentikan perkembangan penyakit, membantu menghindari hasil seperti menopause dini.
Bagaimana Rencana Aliansi untuk Menciptakan Perubahan
Dalam siaran pers, Aliansi untuk Endometriosis mengatakan bahwa “sementara kemajuan telah dibuat dalam beberapa tahun terakhir untuk mengatasi tantangan yang terkait dengan endometriosis, temuan survei Aliansi memperkuat bahwa lebih banyak pekerjaan yang harus dilakukan.”
Melakukan survei untuk mendengar dari orang-orang dengan endometriosis adalah prioritas pertama Aliansi ketika dibentuk pada November 2020.
Dalam siaran persnya, Beth Battaglino, RN-C, Chief Executive Officer dari HealthyWomen, mengatakan bahwa dampak endometriosis “jauh melampaui gejala fisiknya, dan sangat penting bagi Aliansi untuk menangkap pengalaman orang-orang yang mengelola penyakit ini setiap hari. hari sehingga kami dapat secara akurat memenuhi kebutuhan masyarakat.”
Apa yang Harus Dilakukan Jika Dokter Anda Memberitahu Anda Gejala Anda “Semua Ada Di Kepala Anda”
Battaglino mengatakan bahwa Aliansi “berterima kasih kepada mereka yang berbagi cerita dan pengalaman mereka dalam survei kami, yang selanjutnya memotivasi kami untuk mengatasi stigma yang terkait dengan endometriosis dan menciptakan perubahan yang berarti bagi pasien ini.”
Mengambil Tindakan
Aliansi telah membuat Rencana Tindakan untuk mengurangi—atau idealnya, menghilangkan—stigma endometriosis dan mendorong percakapan yang lebih produktif antara pasien dan dokter.
Mudah-mudahan, komunikasi yang lebih baik akan meningkatkan pengobatan dan membantu orang tidak hanya mendapatkan diagnosis lebih cepat, tetapi pada akhirnya membuat lebih banyak orang dengan endometriosis mendapatkan diagnosis.
Rencana Aksi Aliansi
Rencana aksi Aliansi memiliki tiga bagian:
- Berbagi cerita dari mereka yang menderita endometriosis, untuk menunjukkan kepada mereka yang mungkin tidak sepenuhnya memahami dampak penuh penyakit ini
- Mendidik mereka dalam perawatan kesehatan tentang efek fisik, emosional, sosial, dan keuangan dari penyakit ini
- Bekerja dengan kesehatan adalah profesional yang mungkin tidak begitu berpengetahuan tentang endometriosis untuk mengajari mereka cara mengidentifikasi penyakitnya
Mendengarkan dan Memahami
Meskipun rencana Aliansi ini ambisius dan berpotensi untuk meningkatkan kesadaran, orang yang hidup dengan endometriosis telah mengambil langkah ini sendiri selama bertahun-tahun.
Kami sudah bekerja keras dan menggunakan terlalu banyak energi emosional dan mental untuk mencoba membuat profesional perawatan kesehatan kami mendengarkan dan memahami kami. Agar perawatan endometriosis berkembang dan meningkat untuk semua orang, dokter harus bersedia mendengarkan dan mempercayai pasien mereka alih-alih mengabaikannya.
Endometriosis juga memiliki cara untuk memasukkan dirinya ke dalam setiap hubungan yang kita miliki — baik dengan keluarga dan teman, pasangan romantis dan seksual, atau rekan kerja. Itu sebabnya kita membutuhkan orang-orang dalam hidup kita untuk mendengarkan kita dan mencoba belajar lebih banyak tentang bagaimana rasanya hidup dengan kondisi tersebut.
Hidup Dengan Endometriosis 6 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- PR Newswire. Aliansi untuk Survei Endometriosis Mengungkapkan Tindakan yang Diperlukan untuk Meningkatkan Pengalaman Pasien Endometriosis.
- Yayasan Endometriosis Amerika. Apa itu Endometriosis?.
- Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. Jurnal Kedokteran New England . 2020; 382:1244-56. doi:10.1056/NEJMra1810764
- Buck Louis GM, Hediger ML, Peterson CM, dkk. Insiden endometriosis menurut populasi studi dan metode diagnostik: studi ENDO. Steril Subur . 2011;96(2):360-365. doi:10.1016/j.fertnstert.2011.05.087
- Bontempo AC, Mikesell L. Persepsi pasien tentang misdiagnosis endometriosis: hasil dari survei nasional online. Diagnosis (Berl). 2020 Mei 26;7(2):97-106. doi:10.1515/dx-2019-0020
- Organisasi Kesehatan Dunia. Endometriosis.
Oleh Rachel Charlton-Dailey
Rachel Charlton-Dailey (dia/mereka) adalah jurnalis kesehatan dan disabilitas. Mereka menjabat sebagai pemimpin redaksi The Unwritten, sebuah platform untuk kisah-kisah orang cacat. Pekerjaan mereka ditampilkan dalam publikasi seperti Healthline, Huffpost, Metro UK, The Guardian, dan Business Insider.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan