Artikel ini adalah bagian dari Kanker Payudara dan Perempuan Kulit Hitam, tujuan dalam seri Health Divide kami.
Foto milik Erika Stallings / Didesain oleh Julie Bang / Verywell
Temui Penulis
Erika Stallings adalah seorang pengacara, penulis, dan advokat pasien yang berbasis di New York City. Pada tahun 2014, dia mengetahui bahwa dia membawa mutasi BRCA2 dan menjalani mastektomi pencegahan akhir tahun itu. Pekerjaan advokasinya berfokus pada peningkatan kesadaran akan kanker keturunan dan konseling dan pengujian genetik di komunitas Kulit Hitam.
Ibu saya adalah wanita terkuat yang saya kenal, dua kali penyintas kanker payudara. Pada tahun 1993, ia didiagnosis menderita kanker payudara stadium 1. Ini terjadi sebelum ilmu pengetahuan mengetahui bahwa ada penyebab genetik atau kaitan genetik dengan kanker.
Dia berusia 28 tahun saat itu, dan saya terlalu muda untuk memahami parahnya situasi, tetapi seorang anak berusia 8 tahun dapat mengetahui kapan ibunya bukan dirinya sendiri. Dia selalu lelah, tiba-tiba jatuh sakit, dan menghabiskan banyak waktu bolak-balik ke dokter yang menjalani kemoterapi dan radiasi. Semua orang tegang.
Setelah setahun, dia dianggap bebas kanker, tetapi kanker seperti kehadiran yang membayangi ini. Selama pemeriksaan mandiri, ibu saya akan menemukan benjolan di payudaranya yang ternyata merupakan jaringan parut bekas operasi.
Saya pikir dia takut karena kami mengerti bahwa kanker bisa kembali.
Dan pada tahun 2007, itu terjadi. Kali ini di payudara yang berbeda dan diagnosis yang berbeda. Dia didiagnosis dengan kanker payudara triple-negatif (TNBC), suatu bentuk kanker payudara yang lebih umum pada wanita kulit hitam, lebih agresif, dan kurang responsif terhadap perawatan kemoterapi tradisional.
Mengikuti anjuran dokter, saat itulah dia menjalani tes genetik, dan dia mengetahui bahwa dia membawa mutasi BRCA2. BRCA2 adalah mutasi kanker herediter yang secara signifikan meningkatkan risiko berkembangnya kanker payudara dan kanker lainnya.
Anak-anak pembawa mutasi memiliki peluang 50% untuk membawa diri mereka sendiri. Jadi, saya sudah tahu sejak 2007 ada 50% kemungkinan saya pembawa mutasi.
Diuji
Terlepas dari risiko saya, saya menghindari pengujian segera. Saya sibuk menjalani hidup: menikmati tahun terakhir kuliah saya di University of North Carolina di Chapel Hill, pergi ke Washington, DC untuk sekolah hukum, dan kemudian pindah ke New York untuk bekerja di sebuah firma hukum besar.
Sebelum saya menyadarinya, saya berusia 28 tahun, kira-kira seusia ibu saya pertama kali didiagnosis. Saya juga memulai hubungan serius dengan seseorang yang kehilangan ibunya karena kanker usus besar stadium 4 beberapa bulan sebelum kami bertemu.
Saya tahu saya perlu diuji. Menengok ke belakang, saya sedikit malu karena saya menundanya karena saya selalu berbicara tentang pentingnya kesehatan dan skrining. Tetapi ketika Anda masih muda, Anda merasa sehat. Anda tidak mengharapkan rintangan besar ini muncul, bahkan jika Anda tahu Anda berisiko.
Ketika Anda masih muda, Anda merasa sehat. Anda tidak mengharapkan rintangan besar ini muncul, bahkan jika Anda tahu Anda berisiko.
Saya mencoba membuat janji untuk tes genetik di Memorial Sloan Kettering, tetapi daftar tunggu karena kekurangan konselor genetik di Amerika Serikat.
Pada Juni 2014, saya mendapat janji temu di Universitas New York, yang memiliki klinik pengawasan risiko tinggi, artinya mereka bekerja dengan wanita muda yang berisiko tinggi terkena kanker payudara . Saya melakukan pekerjaan sukarela untuk organisasi kanker payudara di New York City, dan direktur eksekutif membantu saya membuat janji. Jika bukan karena mereka, saya harus menunggu enam bulan lagi.
Pada bulan Juli, saya mendapatkan hasilnya. Saya mewarisi mutasi BRCA2. Aku tahu itu.
Mutasi BRCA dan Kanker Payudara
Meneliti
Segera setelah mendapatkan hasil saya, dokter saya merekomendasikan agar saya melakukan mastektomi bilateral preventif sesegera mungkin, yang mengurangi risiko terkena kanker secara signifikan.
Dokter merekomendasikan pengobatan berdasarkan usia kerabat tingkat pertama Anda terkena kanker. Karena ibu saya berusia 28 tahun saat pertama kali didiagnosis, operasi sangat disarankan.
Sungguh luar biasa, gagasan kehilangan bagian tubuh, tetapi melakukan mastektomi bilateral preventif adalah keputusan paling logis bagi saya berdasarkan riwayat keluarga saya.
Saya mempertimbangkan setiap rekomendasi dan melakukan penelitian ekstensif. Saya merasa sangat dekat dengan tim saya, seperti kita semua berada di parit bersama.
Selain operasi saya, karena mutasi BRCA2 juga membuat Anda berisiko terkena kanker ovarium dan pankreas serta melanoma, saya mulai menemui dokter untuk pemeriksaan darah setiap enam bulan, bersamaan dengan menerima ultrasonografi transvaginal, dan bahkan pemeriksaan mata. Ini di atas persiapan operasi: menemukan dan mewawancarai ahli bedah payudara, ahli bedah plastik, OB-GYN, ahli onkologi ginekologi, dan setiap dokter lain yang akan menjadi bagian dari tim saya.
Saya mempertimbangkan setiap rekomendasi dan melakukan penelitian ekstensif. Saya merasa sangat dekat dengan tim saya, seperti kita semua berada di parit bersama.
Saat mempersiapkan operasi, saya mencoba mencari kelompok pendukung online dan artikel dari wanita seperti saya: wanita kulit berwarna, lajang, tanpa anak, muda. Saya tidak melihat banyak. Saya merasa sangat sendirian, yang membuat saya menulis tentang pengalaman saya sendiri, sehingga orang berikutnya seperti saya tidak akan merasa sendirian.
Saya pikir saya akan lebih siap karena saya melihat ibu saya menderita kanker, tetapi janji temu dan tagihan tidak pernah berakhir.
Operasi
Saya menjalani mastektomi preventif pada Desember 2014.
Syukurlah, saya bisa mendapatkan apa yang dikenal sebagai mastektomi tanpa puting dan langsung ke implan, yang berarti saya bangun dengan payudara baru dan tidak perlu menjalani prosedur lain.
Saya mengambil cuti satu bulan dari pekerjaan, dan ibu saya datang ke New York untuk membantu saya selama seminggu. Itu aneh. Saya awalnya tidak seimbang karena implan. Butuh waktu sekitar dua hingga tiga bulan sampai saya merasa seperti diri saya sendiri lagi, secara fisik.
Bedah Mastektomi: Pemulihan
Bagian mental membutuhkan waktu lebih lama, dan saya seharusnya mulai menemui terapis lebih cepat daripada saya.
Saya mengalami depresi yang tidak terdiagnosis pada saat itu. Itu sangat luar biasa bagi seseorang yang masih sangat muda. Saya tidak pernah berpikir tentang kematian seperti itu. Saya adalah orang pertama dalam kelompok teman saya yang mengalami krisis hidup yang signifikan. Tidak umum bagi orang seusia saya untuk mengalami krisis apa pun, apalagi kehilangan bagian tubuh. Jadi ya, itu bisa membuat Anda merasa sedikit terasing.
Tapi teman-temanku luar biasa. Mereka mengadakan pesta untuk saya setelah operasi dan duduk bersama saya saat janji dengan dokter. Dan meskipun mereka tidak akan sepenuhnya memahami seperti apa rasanya, saya sangat berterima kasih atas sistem pendukung saya.
Bergerak kedepan
Pengalaman saya mengarahkan saya untuk meneliti perbedaan hasil kanker payudara antara wanita kulit hitam dan kulit putih, serta mengadvokasi peningkatan kesadaran akan kanker payudara herediter di kalangan wanita kulit berwarna.
Pada tahun 2016, saya ikut mendirikan Dewan Kepemimpinan Muda untuk Pusat Basser untuk BRCA, yang telah mengumpulkan sekitar $150.000 untuk mendukung penelitian kanker yang disebabkan oleh mutasi BRCA. Kami juga mengadakan acara dan panel pendidikan untuk orang-orang yang terkena dampak mutasi.
Beberapa orang di komunitas BRCA menyebut diri mereka “previvor”, Anda tahu Anda menggabungkan “pra” dan “survivor”. Saya tidak suka istilah ini.
Saya pikir ini adalah kondisi kronis yang kita pelajari untuk dikelola. Cara berpikir seperti ini terasa lebih memberdayakan bagi saya. Saya tidak hanya menunggu sesuatu selesai, saya belajar bagaimana hidup dengannya.
Saya hanya menyebut diri saya sebagai pembawa mutasi BRCA. Saya suka sains. Bagi saya, itu adalah label yang paling tepat secara ilmiah.
Hal ini bisa menakutkan dan sangat sulit. Terutama karena kita tahu bahwa banyak wanita kulit hitam didiagnosis sebelum usia 50 tahun dan lebih mungkin mengalami mutasi BRCA daripada wanita kulit putih, yang juga meningkatkan risiko kanker payudara yang lebih agresif seperti TNBC.
Karena kanker kita sering terdiagnosis setelah berkembang ke tahap selanjutnya, kita perlu membicarakan hal ini dengan keluarga kita. Wanita kulit hitam memiliki tingkat kematian akibat kanker payudara 40% lebih tinggi daripada wanita kulit putih.
Banyak orang telah mendengar statistik itu, tetapi banyak orang tidak tahu tentang perbedaan dalam konseling dan pengujian genetik. Itu menyelamatkan hidup saya, dan itu seharusnya tidak bisa dicapai oleh wanita kulit berwarna.
Banyak orang telah mendengar statistik itu, tetapi banyak orang tidak tahu tentang perbedaan dalam konseling dan pengujian genetik. Itu menyelamatkan hidup saya, dan itu seharusnya tidak bisa dicapai oleh wanita kulit berwarna.
Saya senang berbicara dan menulis tentang pengalaman saya. Saya pikir bagian pendidikan ini sangat penting. Saya bahkan berpartisipasi dalam inisiatif mendongeng “Research Is the Reason” dari Yayasan Riset Kanker Payudara untuk menyuarakan perempuan kulit hitam muda yang perlu membuat pilihan sulit seperti saya. Prosesnya bisa terasa luar biasa dan cerita setiap orang berbeda, tetapi Anda tidak sendiri.
2 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Institut Kanker Nasional. Mutasi gen BRCA: risiko kanker dan pengujian genetik.
- Richardson LC, Henley SJ, Miller JW, Massetti G, Thomas CC. Pola dan tren perbedaan usia Hitam-Putih dalam kejadian dan kematian kanker payudara – Amerika Serikat. MMWR Morb Mortal Wkly Rep . 2016;65(40);1093–1098. doi:10.15585/mmwr.mm6540a1
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan