Berikut ini dari wawancara dengan Jill Osborne, Pendiri & CEO Interstitial Cystitis Network:
T: Tolong beri tahu saya tentang latar belakang dan minat Anda pada Interstitial Cystitis (IC).
A: Saya sangat tipikal pasien IC. Saya berusia 32 tahun ketika gejala saya mulai. Beberapa kali dalam sebulan, saya mengalami sakit kandung kemih yang hebat, rasa tidak nyaman, dan sering ingin buang air kecil, terutama pada malam hari. Namun meski terasa seperti infeksi, bakteri tidak pernah ditemukan di urin saya.
Butuh waktu lebih dari setahun untuk mendiagnosis IC saya. Pada musim panas tahun 1993, saya hampir tidak bisa berjalan di sekitar blok tanpa menangis. Mengemudi sangat sulit, pekerjaan hampir mustahil, dan saya (seperti beberapa pasien IC) mengalami rasa sakit yang tak tertahankan. Meskipun saya memiliki ahli urologi yang sangat baik, saya merasa terisolasi dan sendirian. Kemudian, suatu hari, saya berbicara dengan pasien IC lainnya melalui telepon. Untuk pertama kalinya, saya merasa seseorang benar-benar memahami kondisi saya. Saya mempelajari beberapa strategi swadaya dan perawatan konvensional yang pada akhirnya memberi saya kelegaan besar. Yang terpenting, saya diberi hadiah harapan.
Saya memulai kelompok pendukung IC pertama saya hanya tiga bulan setelah diagnosis saya dan memimpin konferensi medis IC pertama saya satu tahun kemudian. Pada tahun 1994, kami menyadari kebutuhan untuk membawa dukungan langsung ke rumah dan kantor mereka yang tidak dapat menghadiri pertemuan lokal, oleh karena itu kami mendirikan kelompok pendukung penyakit kandung kemih dan IC pertama di AOL. Pada tahun 1995, kami berkelana ke web di seluruh dunia dengan membuat situs web Interstitial Cystitis Network dengan tujuan menawarkan dukungan dan informasi kepada pasien, perpustakaan penelitian online yang luas, dan sumber daya klinis untuk dokter (semua tanpa biaya kepada peserta kami). Pada musim semi 1998, ICN didirikan sebagai perusahaan penerbitan pertama yang dikelola pasien yang didedikasikan untuk IC. Kami sekarang melayani hampir 10.000 pasien di 16 negara.
Promunat patchanan
T: Apa yang menyebabkan IC?
J: Meskipun dokumentasi sindrom kandung kemih selama beberapa dekade (sekarang disebut IC), serta penemuan bahwa hal itu mempengaruhi laki-laki dan anak-anak, IC sayangnya diberi label penyakit histeris perempuan di tahun 1950-an ketika peneliti menyarankan bahwa seorang wanita yang telah di bawah perawatan medis dengan IC parah mungkin memiliki “permusuhan yang ditekan terhadap figur orang tua yang ditangani secara masokis melalui gejala kandung kemih sejak bayi.” Bahkan saat ini, beberapa pasien menemui dokter yang percaya bahwa tidak ada pengobatan untuk IC selain rujukan untuk evaluasi psikologis.
Baru pada tahun 1987 Institut Kesehatan Nasional AS mengadakan pertemuan formal pertama mereka tentang IC, menetapkan definisi penyakit dan meluncurkan kursus untuk penelitian di masa depan. Para peneliti sekarang percaya bahwa IC mungkin memiliki beberapa asal, termasuk infeksi yang mungkin rewel (dapat melekat pada jaringan dan tidak ditemukan dalam urin normal), kerusakan lapisan GAG di dinding kandung kemih, kemungkinan keterlibatan sel mast dan peradangan neurogenik. Saat ini tidak ada konsensus tentang penyebab IC dan banyak yang percaya bahwa itu adalah sindrom, mungkin dengan berbagai asal.
T: Apa saja gejala Interstitial Cystitis?
A: Pasien IC dapat mengalami kombinasi frekuensi kencing (lebih dari delapan kali sehari), urgensi kencing, dan/atau nyeri kandung kemih. Untuk tujuan diagnostik, dokter juga dapat melakukan hidrodistensi untuk mencari perdarahan kecil yang ditemukan di kandung kemih pasien IC, yang disebut glomerulasi.
Pasien IC mungkin juga mengalami kebutuhan untuk sering buang air kecil di malam hari (nokturia), tidak nyaman saat berhubungan seks, dan kesulitan duduk atau mengendarai mobil. Pasien IC mungkin juga mengalami penurunan kapasitas kandung kemih dan/atau kepekaan terhadap makanan (seperti jus cranberry, asam, alkohol, coklat, jeruk, dan banyak lagi). Anda sering dapat mengenali pasien IC dengan seringnya mereka menggunakan kamar kecil, terutama saat mengemudi jarak jauh.
T: Bagaimana IC berbeda dari gangguan kandung kemih lainnya?
A: Ahhh… ini pertanyaan $10.000. Anda harus ingat bahwa kandung kemih hanya dapat berbicara satu bahasa, yaitu rasa sakit, frekuensi, atau urgensi. Jadi terlepas dari kondisi atau traumanya, pasien kandung kemih mungkin mengalami gejala yang sangat mirip.
Pasien prostatitis, misalnya, biasanya mengalami nyeri perineum, frekuensi, berkurangnya aliran urin, dan kemungkinan impotensi dan nyeri sebelum, selama, atau setelah ejakulasi. Pasien uretritis dapat mengalami frekuensi, urgensi, atau nyeri meskipun tampaknya hanya peradangan pada uretra. Uretritis dapat dipicu oleh infeksi atau kepekaan terhadap sabun, spermisida, produk mandi, atau douche. Pasien sering mengeluh nyeri uretra langsung, terkadang saat buang air kecil.
Sindrom uretra adalah istilah kandung kemih samar lainnya. Dokter tidak setuju tentang definisi sindrom uretra. Pada dasarnya, tampaknya digunakan pada pasien yang mungkin memiliki frekuensi atau urgensi, tetapi tidak ditemukan infeksi.
Trigonitis adalah penyakit lain yang memiliki gejala yang hampir identik dengan IC (frekuensi, urgensi, dan/atau nyeri). Trigonitis digunakan ketika dokter mengamati bahwa trigonum di kandung kemih memiliki penampilan seperti batu besar. Beberapa dokter membantah trigonitis sebagai penyakit karena mereka percaya bahwa trigonum secara alami terlihat seperti itu.
Pasien sindrom kandung kemih yang terlalu aktif mungkin mengalami frekuensi, urgensi, dan episode inkontinensia. Penyakit ini diyakini sebagai disfungsi neurologis kandung kemih. Ini disebut hyperreflexia detrusor ketika penyebab neurologis diketahui, dan ketidakstabilan detrusor ketika tidak ada kelainan neurologis.
Sistitis interstitial, sindrom kandung kemih yang menyakitkan, dan sindrom frekuensi-urgensi-disuria digunakan secara bergantian untuk menggambarkan frekuensi berkemih, urgensi, dan/atau perasaan nyeri atau tekanan di sekitar kandung kemih, panggul, dan perineum.
Di kalangan pasien dan dokter, kita sering kali lebih khawatir tentang mengobati gejalanya daripada menderita atau memperdebatkan “nama” penyakitnya. Jika pasien merasa tidak nyaman, mereka membutuhkan bantuan terlepas dari namanya.
T: Bagaimana IC didiagnosis?
A: Pasien IC didiagnosis dengan analisis pola berkemih, gejalanya, dan eliminasi penyakit lainnya.
Dalam skenario kasus terbaik, pasien yang dicurigai menderita IC menyelesaikan buku harian berkemih selama periode waktu yang memungkinkan pasien dan dokter untuk melihat pola berkemih, volume urin, dan tingkat nyeri. Jika diagnosis dicurigai, dokter kemudian dapat memilih untuk melakukan tes diagnostik lain untuk menyingkirkan penyakit lain. Jika hasil tes ini negatif dan dokter sangat mencurigai adanya IC, mereka mungkin memilih untuk melakukan hidrodistensi. Dengan melebarkan kandung kemih dengan air, mereka kemudian dapat melihat dinding kandung kemih untuk karakteristik perdarahan petekie (glomerulasi) yang ditemukan pada banyak pasien IC. Prosedur pengujian diagnostik baru lainnya saat ini sedang diteliti.
T: Apa saja perawatan untuk IC?
J: Pada tahun-tahun sejak pertemuan formal pertama tentang IC pada tahun 1987, para ilmuwan telah mengeksplorasi banyak potensi dan, dalam beberapa kasus, pengobatan yang kontroversial. Sayangnya, belum ada pengobatan yang ditetapkan sebagai “obat” untuk IC. Oleh karena itu, penting untuk dipahami bahwa sebagian besar perawatan dirancang untuk meringankan gejala daripada menyembuhkan penyakit.
Perawatan IC umumnya terbagi dalam dua kategori: obat oral atau obat intravesikal yang ditempatkan langsung ke dalam kandung kemih. Terapi oral dapat mencakup pelapis kandung kemih, antidepresan, antihistamin, antispasmodik, dan anestesi kandung kemih.
Selain itu, stimulasi saraf, hidrodistensi/hidrodilatasi, dan pembedahan digunakan. Pembedahan, seperti augmentasi kandung kemih atau kistektomi, biasanya hanya dipertimbangkan setelah semua pilihan pengobatan lain telah dieksplorasi.
Kebanyakan dokter memanfaatkan pengalaman mereka sendiri dengan pasien untuk membantu memutuskan perawatan apa yang direkomendasikan. Akan tetapi, menyenangkan mengetahui bahwa jika pilihan pertama tidak membantu, ada banyak pendekatan lain untuk dicoba.
Q: Bisakah perubahan pola makan dan/atau gaya hidup mengurangi gejala IC?
J: Ya. Banyak pasien telah mengetahui bahwa diet dapat memengaruhi IC flare mereka. Makanan yang sangat asam, beralkohol, dan/atau asin merupakan pemicu IC.
T: Apa faktor risiko untuk mengembangkan IC?
- Sejujurnya, saya tidak tahu. Jelas dari penelitian epidemiologis bahwa beberapa pasien IC memiliki riwayat infeksi kandung kemih pada masa kanak-kanak. Selain itu, pasien berbicara secara anekdot tentang kemungkinan ikatan genetik. Di keluarga saya, baik ibu, kakak, tante, sepupu, dan nenek saya memiliki berbagai macam gejala kencing nanah walaupun tidak spesifik IC. Dalam kasus lain, ada beberapa diskusi tentang pasien yang mengembangkan IC setelah prosedur pembedahan atau tinggal di rumah sakit. Namun ini belum dikonfirmasi secara meyakinkan. Kami harus menunggu penelitian lebih lanjut untuk memverifikasi faktor risiko. (IC juga dapat terjadi pada pria.)
T: Ke mana pasien IC dapat meminta dukungan?
J: Kegiatan IC saat ini sudah dikembangkan di beberapa negara antara lain Australia, New Zealand, Canada, USA, Inggris, Belanda, dan Jerman. Kelompok pendukung Internet kami melalui ICN menawarkan kesempatan bagi pasien dari seluruh dunia untuk menawarkan dukungan satu sama lain. Di AS, terdapat kelompok pendukung independen, berafiliasi dengan rumah sakit, dan/atau ICA. Pasien memiliki beberapa pilihan untuk mengeksplorasi berdasarkan apa yang ditemukan di wilayah mereka.
T: Saran apa yang Anda miliki untuk pasien IC?
A: IC adalah penyakit yang sulit untuk diderita karena tidak terlihat dari luar. Kami menghadapi tantangan unik karena harus meyakinkan dokter dan anggota keluarga serta teman bahwa kami benar-benar tidak nyaman dan membutuhkan perawatan. Saya percaya bahwa pasien harus menjadi peserta yang bertanggung jawab dalam perawatan medis mereka. Kita tidak bisa berharap untuk masuk ke kantor dokter untuk menerima obatnya. Ada kemungkinan kita memiliki dokter yang bahkan tidak menerima IC sebagai penyakit yang sebenarnya. Kita harus siap untuk bekerja secara efektif dengan dokter kita, mengumpulkan informasi yang dapat membantu, dan menjadi peserta aktif dalam perawatan medis kita.
Pendekatan sukses untuk IC dibulatkan dengan baik. Meskipun kita semua berharap dapat melakukan hanya satu perawatan untuk menyembuhkan IC kita, ini bukanlah kenyataan pada saat ini. Alih-alih, kita harus mencoba membuat seperangkat alat berisi strategi efektif yang bekerja sama untuk meningkatkan kehidupan dan IC kita.
Perawatan kandung kemih yang ditujukan untuk penyembuhan adalah prioritas. Namun selain itu, kita juga membutuhkan keseimbangan yang sehat antara strategi swadaya dan pola makan. Tidak pernah ada waktu yang lebih penting bagi pasien IC untuk mempelajari strategi relaksasi dan manajemen stres yang baik.
Dan dalam hal kesejahteraan emosional kita, memiliki IC dapat memengaruhi hubungan dan kehidupan keluarga kita. Ini saat yang tepat untuk fokus pada keterampilan baru, termasuk penggunaan strategi jangka pendek seperti konseling.
T: Apakah ada sesuatu yang belum saya bahas yang menurut Anda penting untuk diketahui wanita?
J: Sebagai pemimpin kelompok pendukung, satu hal yang sering saya lihat adalah wanita yang khawatir jika mereka melambat dan beristirahat, bahwa mereka “menyerah” pada penyakit mereka. Seringkali, mereka memaksakan diri untuk pergi ke acara keluarga dan sosial meskipun tingkat rasa sakitnya sangat sulit karena ingin normal. Tidak dapat dihindari, penolakan mereka untuk memperlambat dapat menyebabkan tingkat rasa sakit yang jauh lebih sulit untuk diobati.
Saya sangat percaya bahwa kita harus memiliki rasa hormat yang sehat terhadap batasan kita. Jika kami mengalami kecelakaan mobil dan kaki kami patah, itu akan digips dan kami tidak akan berlari di atasnya. Namun dengan IC, kami tidak dapat melumpuhkan kandung kemih dan, karena pasien dapat dengan mudah bergerak, mereka lupa bahwa pada dasarnya mereka terluka. Rasa hormat yang sehat terhadap kebutuhan tubuh kita akan istirahat, serta pengenalan dini akan rasa sakit agar kita tidak membuat diri kita lebih buruk, sangat penting untuk penanganan jangka panjang.
Terakhir, banyak wanita yang merasa jika mereka berhenti dan beristirahat, mereka bukanlah ibu atau istri yang baik. Ini bisa menjadi siklus keputusasaan dan frustrasi yang brutal di mana mereka percaya bahwa mereka tidak pantas mendapatkan dukungan dari keluarga mereka. Mereka dan kita harus ingat bahwa kita semua sakit. Sebagai ibu atau istri, kita akan merawat orang yang kita cintai. Namun ketika kita sendiri sakit, kita sering tidak meminta dukungan yang kita butuhkan. Penyakit kronis tidak mengubah cinta yang kita miliki di hati kita untuk keluarga kita. Mungkin ini saatnya Anda membiarkan keluarga merawat Anda.
Oleh Tracee Cornforth
Tracee Cornforth adalah penulis lepas yang meliput menstruasi, gangguan menstruasi, dan masalah kesehatan wanita lainnya.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan