Ketika Anda telah didiagnosis dengan penyakit Parkinson, Anda harus menemukan tim perawatan yang tepat. Idealnya, Anda menginginkan tim dokter yang akan mengelola perawatan medis Anda selama beberapa tahun ke depan. Tim ini harus dipimpin oleh seorang ahli saraf dengan keahlian dalam merawat pasien Parkinson.
John Fedele / Getty Images
Meskipun Anda selalu dapat mengubah anggota tim, memberikan sejumlah pemikiran dan perencanaan untuk menyusun tim awal akan memberikan keuntungan bagi Anda di kemudian hari jika tim tersebut dapat dengan cepat dan efektif mengatasi gejala dan kebutuhan awal Anda.
Saran berikut akan membantu Anda mengumpulkan tim perawatan yang terbaik untuk Anda, dan juga akan memberikan beberapa ide tentang cara terbaik untuk berinteraksi dengan tim perawatan Anda.
Anggota Tim Kesehatan
Siapa yang harus membentuk tim perawatan Anda? Minimal Anda akan membutuhkan:
- Penyedia layanan kesehatan perawatan primer yang mengurus kebutuhan medis Anda sehari-hari. Ini mungkin seseorang yang telah Anda temui selama bertahun-tahun dan mengenal Anda dengan baik, atau Anda mungkin perlu mencari penyedia layanan kesehatan primer.
- Seorang ahli saraf yang berspesialisasi dalam gangguan gerakan. Ini paling penting karena ahli saraf dalam gangguan gerakan kemungkinan besar akan dapat membantu Anda menemukan orang lain yang berpengalaman dalam penyakit Parkinson untuk mengisi tim kesehatan Anda.
- Seorang konselor atau psikiater atau psikolog yang dapat membantu Anda mengelola potensi masalah kesehatan emosional dan mental yang muncul
- Profesional kesehatan sekutu seperti terapis fisik, terapis okupasi, spesialis obat tidur dan sebagainya. Ahli saraf Anda harus dapat membantu Anda menemukan ahli kesehatan sekutu yang tepat untuk Anda.
- Diri Anda – Bagian dari menjadi pasien yang berdaya adalah berperan aktif dalam perawatan Anda.
- Pasangan Anda – Penyakit Parkinson dapat berdampak luar biasa pada hubungan, dan melibatkan pasangan Anda atau anggota keluarga lainnya dapat sangat membantu dalam mengelola penyakit ini.
Semua orang ini, tentu saja, perlu berkomunikasi (setidaknya sampai batas tertentu) satu sama lain, tetapi tokoh kunci untuk pengelolaan gejala Parkinson Anda adalah ahli saraf Anda. Jadi bagaimana Anda menemukan ahli saraf yang tepat untuk Anda?
Jangan mengabaikan peran Anda sendiri sebagai anggota yang sangat penting dari tim kesehatan Anda, serta keluarga Anda.
Pilih Ahli Saraf yang Berspesialisasi dalam Gangguan Gerakan
Tugas pertama Anda adalah menemukan ahli saraf yang berspesialisasi dalam gangguan gerakan (seperti Parkinson). Anda membutuhkan seseorang yang dapat memberi tahu Anda apa yang harus diantisipasi dan yang dapat menghubungkan Anda dengan sumber daya terbaik dan opsi perawatan yang tersedia. Ahli saraf ini akan mengetahui kapan harus memulai pengobatan dan kapan menyesuaikan dosis obat tersebut untuk mencapai manfaat maksimal dan seterusnya. Jadi bagaimana Anda menemukan spesialis seperti itu?
Pertama, tanyakan kepada penyedia layanan kesehatan primer Anda untuk rujukan ke spesialis Parkinson. Penyedia layanan kesehatan perawatan primer Anda pasti dapat mengarahkan Anda ke arah yang benar.
Anda juga dapat menemukan kelompok pendukung lokal untuk pasien Parkinson dan meminta rekomendasi spesialis dari individu tersebut. Anda bisa mendapatkan informasi tentang kelompok pendukung lokal serta spesialis lokal dari cabang lokal atau regional organisasi penyakit Parkinson nasional. Jika Anda tidak dapat menemukan kelompok pendukung di komunitas Anda, lihat komunitas dukungan online untuk orang dengan penyakit Parkinson yang tinggal di daerah Anda. Anda bahkan mungkin bisa mendapatkan ide tentang ahli saraf yang akan berbaur dengan baik dengan kepribadian Anda sendiri dengan mengajukan pertanyaan dan mendengarkan orang lain berbicara tentang pengalaman mereka.
Apa yang Harus Diperhatikan pada Ahli Saraf Penyakit Parkinson
Berikut adalah daftar pertanyaan dasar untuk calon ahli saraf Anda:
- Sudah berapa lama Anda bekerja di lapangan? Berapa banyak pasien Parkinson yang Anda temui dalam setahun?
- Apakah Anda memiliki pelatihan khusus dalam gangguan gerakan? Apakah Anda bersertifikat dewan dalam neurologi?
- Siapa yang saya lihat ketika Anda tidak tersedia?
- Rumah sakit apa yang Anda gunakan untuk merawat pasien?
Penting untuk dipahami bahwa sistem peringkat online untuk penyedia layanan kesehatan tidak terlalu akurat. Atau mereka, dalam beberapa hal, dan itu bukan informasi yang Anda cari. Misalnya, banyak dari peringkat ini memberi peringkat tinggi pada penyedia layanan kesehatan jika dia selalu tepat waktu dan tidak pernah didukung. Jika Anda berpikir tentang pengaturan klinik dan ketidakmampuan untuk benar-benar mengontrol apa yang terjadi pada hari-hari biasa, dan penyedia layanan kesehatan yang selalu punya waktu mungkin adalah penyedia layanan kesehatan yang tidak pernah memiliki waktu ekstra untuk memberi Anda saat Anda membutuhkannya. Peringkat ini juga sering menyertakan betapa mudahnya mendapatkan janji temu.
Tentu saja, penyedia layanan kesehatan yang luar biasa yang ingin dilihat semua orang berperingkat buruk dalam ukuran ini, dan penyedia layanan kesehatan yang tidak memiliki pengikut yang kuat berperingkat tinggi. Jika Anda melihat peringkat ini, pastikan untuk membaca komentarnya, dan sadari bahwa satu komentar buruk bisa saja mewakili satu pasien mengalami hari yang buruk setelah diberi diagnosis yang tidak dia inginkan.
Tinjau Rencana Perawatan Anda
Selain pertanyaan dasar ini, cara terpenting untuk memilih ahli saraf yang akan bekerja sama dengan Anda adalah dengan mendengarkan rencana perawatan yang dia susun untuk Anda. Apakah masuk akal? Apakah penyedia layanan kesehatan Anda mendiskusikannya dengan Anda setelah mempertimbangkan kebutuhan, tujuan, dan gejala pribadi Anda? Apakah dia menyebutkan bahwa rencana perawatan harus fleksibel dan dievaluasi ulang dari waktu ke waktu? Apakah dia mencoba mengintegrasikan rencana tersebut ke dalam kehidupan dan kebutuhan Anda sehari-hari?
Anda perlu menggunakan akal sehat Anda ketika memilih ahli saraf / spesialis penyakit Parkinson. Anda tidak dapat penyedia layanan kesehatan sendiri. Anda perlu percaya pada titik tertentu bahwa spesialis yang sangat terlatih ini tahu apa yang dia lakukan.
Transisi Halus
Jika Anda mempertimbangkan untuk beralih ke ahli saraf baru atau penyedia perawatan kesehatan primer baru, mungkin menakutkan untuk mengalihkan perawatan Anda. Bagaimana penyedia baru Anda mengetahui apa yang telah terjadi pada Anda sejauh ini? Beberapa orang meminta ahli saraf lama atau penyedia layanan kesehatan primer mereka menghubungi penyedia layanan kesehatan baru mereka. Kadang-kadang ini bisa membantu, meskipun ada sesuatu yang bisa dikatakan untuk meminta penyedia layanan kesehatan baru melihat kembali sejarah Anda dan membuat rencana yang segar dan baru. Dengan satu atau lain cara, penting bagi penyedia layanan kesehatan baru Anda untuk memiliki salinan rekam medis Anda.
Bekerja Dengan Tim Perawatan Anda
Setelah Anda memilih anggota tim perawatan Anda, bagaimana cara terbaik Anda berinteraksi dengan mereka? Anda dan tim Anda menginginkan hal yang sama: Mereka ingin memberi Anda perawatan sebaik mungkin dan Anda ingin menerima perawatan terbaik yang tersedia. Lalu mengapa begitu banyak orang dengan PD tidak mendapatkan perawatan terbaik yang tersedia? Salah satu alasannya adalah komunikasi antara pasien dan tim perawatan terputus.
Bagaimana Anda bisa menjaga jalur komunikasi antara Anda dan tim kesehatan Anda tetap terbuka? Berikut adalah beberapa tips.
Untuk setiap kunjungan ke ahli kesehatan, usahakan agar informasi berikut ini ditulis sehingga Anda dapat menyerahkannya kepada sekretaris alih-alih harus mengulanginya terus-menerus:
- Namamu
- Alamat dan nomor telepon
- Informasi asuransi dan nomor anggota
- Tanggal lahir; nomor KTP
- Obat-obatan saat ini, termasuk obat bebas dan suplemen nutrisi yang Anda gunakan, dosis yang Anda minum, dan tujuan pengobatan
- Alergi yang diketahui atau reaksi merugikan terhadap obat atau peralatan medis umum (contoh: sarung tangan lateks)
- Masalah kesehatan saat ini dan tanggal onset
Setelah Anda berada di kantor penyedia layanan kesehatan, bersiaplah dengan pertanyaan apa pun yang mungkin Anda miliki. Jangan hanya mengatakan Anda baik-baik saja ketika penyedia layanan kesehatan menanyakan kabar Anda? Berikan beberapa detail tentang gejala. Seperti apa rasanya, kapan muncul, kapan lega, dan sebagainya. Bawalah seseorang bersama Anda ke janji temu Anda dengan ahli saraf sehingga dia dapat mengingat apa yang Anda lewatkan. Jangan pernah meninggalkan janji tanpa gagasan yang jelas tentang apa yang akan terjadi selanjutnya. Apakah Anda perlu minum obat? Jika demikian berapa banyak dan kapan? Apa kemungkinan efek samping dari obat itu? Apakah Anda dapat mengemudi secara normal? Apakah Anda perlu menemui spesialis lain atau melakukan lebih banyak tes? Apa tes dan apa yang terlibat dengan setiap tes? Seberapa cepat hasil akan tersedia?
Jangan lupa bahwa kesalahan pengobatan terlalu umum. Anda harus mempelajari beberapa ide untuk mengurangi kemungkinan kesalahan pengobatan.
Ketika Anda pergi menemui ahli kesehatan sejenis seperti fisioterapis atau terapis wicara sebaiknya Anda meminta penjelasan yang jelas tentang pengobatan yang akan Anda jalani. Apa itu? Apa yang dirancang untuk dilakukan? Bagaimana saya tahu bahwa itu berfungsi? Berapa biayanya dan apakah ini akan ditanggung oleh asuransi saya? Kapan saya akan melihat hasil perawatan jika berhasil? Apa alternatif untuk rencana perawatan ini?
Strategi Umum untuk Mendapatkan Hasil Maksimal dari Tim Perawatan Anda
Sangat penting untuk menjadi mitra aktif dalam perawatan Anda . Cobalah untuk menolak mengambil peran sebagai pasien pasif yang hanya mengikuti perintah penyedia layanan kesehatan. Mengajukan pertanyaan. Tetapi tanyakan kepada mereka dengan cara yang ramah untuk belajar. Ajukan pertanyaan agar Anda dapat memaksimalkan manfaat dari setiap perawatan yang Anda jalani. Cobalah juga untuk menghindari bahaya sebaliknya dari mengajukan terlalu banyak pertanyaan dan mengambil alih peran sebagai penyedia layanan kesehatan sendiri. Anda harus belajar menerima perhatian orang lain. Biarkan mereka melakukan tugasnya. Belajarlah dari mereka. Bermitra dengan mereka. Jika Anda dapat membangun kemitraan semacam ini dengan tim perawatan Anda, Anda dan keluarga Anda akan lebih mudah mengatasi semua tantangan yang akan diberikan PD kepada Anda selama bertahun-tahun.
Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Gereja G. Garie dan MJ (2007). Hidup sehat dengan Penyakit Parkinson: Apa yang tidak diberitahukan dokter kepada Anda yang perlu Anda ketahui. HarperCollins: New York, NY.
- Willis, A., Schootman, M., Evanoff, B. et al. Perawatan Ahli Saraf pada Penyakit Parkinson. Neurologi . 2011. 77(9):851-857.
Oleh Patrick McNamara, PhD
Patrick McNamara, PhD, adalah profesor neurologi dan direktur Evolutionary Neurobehavior Laboratory.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan