Ringkasan:
- Sebuah studi baru menemukan bahwa wanita hamil dengan cacat intelektual dan perkembangan (IDD) dalam sistem Medicaid Wisconsin memiliki risiko komplikasi kehamilan yang lebih besar dibandingkan dengan wanita hamil tanpa IDD.
- Kurangnya akses ke perawatan, kurangnya pelatihan profesional medis, dan stigma semua dapat menyebabkan hasil kehamilan yang merugikan pada wanita dengan IDD.
- Secara historis, ibu hamil dengan IDD telah distigmatisasi, dipandang sebagai “tidak layak” atau “tidak stabil” untuk memiliki dan membesarkan anak.
Sebuah studi baru menemukan bahwa wanita dengan disabilitas intelektual dan perkembangan (IDD) tetap menjadi yang paling rentan mengalami hasil kehamilan yang lebih buruk dan merugikan.
Sebuah studi bulan Oktober yang dilakukan oleh para peneliti dari University of Wisconsin-Madison dan Boston University School of Public Health menemukan bahwa wanita dengan IDD dalam sistem Medicaid Wisconsin mengalami risiko lebih besar untuk hasil kehamilan yang merugikan, menambah daftar penelitian pada wanita hamil dengan IDD. . Studi tersebut dipublikasikan di jurnal Plos One .
IDD didefinisikan sebagai keterbatasan dalam fungsi adaptif, kognitif, dan sosial dan mempengaruhi 1,2 juta orang dewasa.
Studi tersebut menemukan bahwa wanita dengan kondisi genetik memiliki risiko diabetes gestasional lebih tinggi dan wanita dengan GAKY memiliki risiko lebih tinggi terkena hipertensi gestasional dan persalinan sesar dibandingkan dengan wanita tanpa GAKY. Penyebab langsung diabetes gestasional bukanlah jernih. Hasil kehamilan merugikan lainnya yang ditemukan dalam studi penelitian lainnya termasuk
- persalinan awal
- Kelahiran prematur
- Preeklampsia
Para peneliti menunjukkan kurangnya akses ke perawatan, stigma, dan kurangnya pelatihan medis yang tepat sebagai beberapa hambatan yang dihadapi ibu hamil dengan IDD, yang seringkali dapat menyebabkan hasil yang merugikan.
Apa Artinya Ini Bagi Anda
Pusat Penelitian Nasional untuk Orang Tua Penyandang Disabilitas melakukan penelitian, memberikan pelatihan, dan menawarkan bantuan teknis untuk meningkatkan kehidupan orang tua penyandang disabilitas dan keluarga mereka. Anda dapat mempelajari lebih lanjut di sini.
Hambatan Bagi Wanita Penyandang IDD
Kurangnya perawatan kesehatan reproduksi dan seksual yang memadai seringkali menempatkan perempuan dengan IDD pada risiko komplikasi yang lebih besar. Wanita penyandang disabilitas intelektual lebih kecil kemungkinannya untuk menerima perawatan prenatal pada trimester pertama dibandingkan dengan wanita tanpa IDD. Ini menunda pengenalan kehamilan dan dimulainya layanan prenatal seperti USG.
Perempuan dengan IDD akses ke perawatan kesehatan dibatasi oleh kurangnya pelatihan untuk profesional medis untuk berkomunikasi dengan perempuan dengan IDD juga. “[Seorang wanita dengan] autisme, yang merupakan gangguan komunikasi, mungkin tidak dapat menggambarkan atau menyampaikan, atau bahkan secara lisan memberi tahu dokter bagaimana perasaannya,” Eric Rubenstein, PhD, ScM, asisten profesor epidemiologi di Boston University School Kesehatan Masyarakat, memberitahu Verywell. “Dokter perlu tahu bagaimana menangani ini. Dan jika mereka tidak mengetahuinya, mereka mungkin kehilangan tanda dan gejala.”
Menurut Monika Mitra, PhD, MA, MSc, profesor asosiasi kebijakan kecacatan Nancy Lurie Marks dan direktur Institut Kebijakan Disabilitas Lurie di Massachusetts, wanita dengan IDD mungkin juga mengalami kesulitan mengungkapkan tanda-tanda diabetes gestasional kepada keluarga, pengasuh, atau penyedia layanan kesehatan, semakin menghambat pengenalan gejala dan menunda perawatan.
Dalam studi tersebut, peneliti menggunakan populasi Wisconsin Medicaid untuk menguji apakah status sosial ekonomi merupakan faktor yang menyebabkan hasil kelahiran yang merugikan bagi wanita dengan IDD. Meskipun penelitian tersebut mengaitkan 284.496 persalinan pada wanita dengan IDD dengan klaim Medicaid, mereka tidak dapat memilih status sosial ekonomi sebagai satu-satunya faktor yang menyebabkan hasil kehamilan yang merugikan. Penelitian lebih lanjut diperlukan untuk memeriksa faktor sosial lainnya, seperti ras, agama, dan lebih banyak lagi untuk melihat bagaimana pengaruhnya terhadap hasil kehamilan bagi wanita dengan IDD.
Sejarah Stigmatisasi Terhadap Perempuan Penyandang GAKY
“Ada sejarah yang sangat disayangkan di negara ini seputar hak reproduksi bagi perempuan penyandang disabilitas dan disabilitas perkembangan intelektual, lebih khusus lagi, sterilisasi diizinkan berdasarkan undang-undang,” kata Rubenstein.
Secara historis, perempuan dengan GAKY telah dicabut hak reproduksinya. Pada awal 1900-an, kaum eugenis Amerika berpendapat bahwa cara terbaik untuk melindungi masyarakat adalah melalui sterilisasi terhadap penyandang disabilitas intelektual. Pada tahun 1963, lebih dari 60.000 disterilkan secara paksa tanpa persetujuan .
Apa Itu Diabetes Gestasional?
Saat ini, wanita dengan IDD mengalami stigma selama kunjungan dokter dan sering dicap sebagai orang tua yang tidak layak atau tidak cocok. “Salah satu asumsi utama yang didasarkan pada keyakinan egenetika, [adalah bahwa] perempuan dan penyandang disabilitas intelektual tidak boleh dan tidak dapat menjadi orangtua,” kata Mitra. “Akibatnya, yang kami lihat adalah pertanyaan tentang kemampuan mereka sebagai orangtua.”
Menurut Mitra, anggapan masyarakat tentang perempuan IDD berbahaya jika diabadikan di ruang praktik dokter. “Penyandang disabilitas adalah makhluk seksual,” kata Mitra. “Mereka memiliki hak untuk menjadi orang tua. Jadi ketika seorang wanita dengan disabilitas intelektual datang ke janji temu perawatan pranatal, apa yang kami lihat adalah manifestasi dari sikap ini.”
Disparitas Kesehatan Diantara Perempuan Dengan GAKY
Untuk memastikan bahwa kehamilan dan akses ke perawatan kesehatan adalah adil dan inklusif bagi perempuan dengan IDD, Mitra dan Rubenstein menyarankan agar pelatihan dan pendidikan kedokteran disediakan bagi para profesional perawatan kesehatan disabilitas. Dalam pelatihan, penyedia harus belajar bagaimana memberikan perawatan yang berkualitas dan menargetkan serta mengadaptasi materi untuk pasien ini, terutama untuk orang dengan kemampuan membaca yang rendah.
Menurut Rubenstein, penting juga untuk diketahui bahwa perempuan dengan IDD ingin berkeluarga, hamil, dan punya anak. Mengakui informasi ini dapat membantu orang memecah bias dan persepsi yang terbentuk sebelumnya tentang perempuan dengan IDD. “Jika kita mulai dengan itu, maka kita dapat bergerak maju dengan rasa hormat dan bermartabat bagi semua yang terlibat,” kata Rubenstein.
Bagaimana Gerakan #CripTheVote Mengadvokasi Kebijakan Disabilitas
Seiring bertambahnya jumlah ibu hamil dengan IDD, profesional medis perlu memahami bagaimana memberikan perawatan dan berkomunikasi dengan perempuan dengan IDD. “Ini hanya akan menjadi lebih umum bagi perempuan penyandang disabilitas untuk memiliki anak,” kata Rubenstein. “Jadi kita harus siap untuk melayani dengan sebaik-baiknya dan memastikan hasil yang optimal untuk kelompok ini.”
Bagi Mitra, menjaga kesehatan dan kesejahteraan perempuan dengan IDD adalah hal yang paling penting untuk memberikan pengalaman perawatan kesehatan yang lebih merata. “Sebagai masyarakat, kami ingin memastikan bahwa orang memiliki akses ke perawatan berkualitas baik, mereka merasa didukung, mereka merasa aman,” kata Mitra. “Jadi kami ingin, sebagai masyarakat, memastikan bahwa setiap orang memiliki akses ke ini dan itu bukan hanya untuk beberapa orang.”
4 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Rubenstein E, Ehrenthal DB, Mallinson DC, Uskup L, Kuo HH, Durkin M. Komplikasi kehamilan dan hasil kelahiran ibu pada wanita dengan cacat intelektual dan perkembangan di Wisconsin Medicaid. PLoS Satu . 2020;15(10):e0241298. doi:10.1371/journal.pone.0241298
- Brault, MW. orang Amerika penyandang cacat.
-
- Paroki SL, Mitra M, Son E, Bonardi A, Swoboda PT, Igdalsky L. Hasil kehamilan di kalangan wanita AS dengan cacat intelektual dan perkembangan. Am J Intellect Dev Disabil . 2015;120(5):433-443. doi:10.1352/1944-7558-120.5.433
-
- Roy A, Roy A, Roy M. Hak asasi perempuan penyandang disabilitas intelektual. JR Soc Med . 2012;105(9):384-389. doi:10.1258/jrsm.2012.110303
Oleh Kayla Hui, MPH
Kayla Hui, MPH adalah penulis ecommerce kesehatan dan kebugaran di Verywell Health. Ia memperoleh gelar master dalam bidang kesehatan masyarakat dari Boston University School of Public Health dan BA dari University of Wisconsin-Madison.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan