Multiple sclerosis (MS) adalah kondisi yang tidak dapat diprediksi, dengan gejala yang dapat berkisar dari ringan hingga melemahkan. Kebanyakan orang dengan MS memiliki bentuk relapsing-remitting, artinya mereka mengalami periode di mana gejala mereka tiba-tiba kembali atau memburuk (kambuh) dan yang lainnya menghilang atau membaik (remisi).
Sifat MS membuat sulit untuk memprediksi perjalanan penyakit pada setiap orang. Beberapa orang mungkin tetap mandiri, dan yang lain mungkin memerlukan bantuan pengasuh untuk menyelesaikan tugas sehari-hari , seperti memasak atau berkeliling. Tingkat perawatan yang diperlukan untuk penderita MS dapat berubah dari hari ke hari.
Menjadi pengasuh seseorang dengan MS tidak selalu mudah. Dalam artikel ini, Anda akan mempelajari cara mendukung seseorang dengan MS, apa yang harus dikatakan dan apa yang tidak boleh dikatakan, cara menjaga diri sendiri sebagai pengasuh, dan sumber daya lainnya.
kali9 / Getty Images
Cara Terbaik untuk Mendukung Seseorang Dengan MS
Tingkat dukungan yang dibutuhkan seseorang dengan MS sering ditentukan oleh durasi dan tahap kondisinya. Orang yang baru didiagnosis mungkin kaget atau berduka atas kehidupan yang mereka pikir mungkin mereka miliki dan membutuhkan dukungan emosional tambahan.
Seseorang yang mengalami suar (saat gejala baru atau memburuk) mungkin merasa hal itu memengaruhi tingkat energinya dan mungkin membutuhkan makanan yang dimasak atau dibawakan untuk mereka. Orang dengan MS yang memiliki mobilitas terbatas mungkin memerlukan bantuan untuk berkeliling. Orang lain yang MS-nya telah berkembang mungkin memerlukan perawatan dan bantuan terus-menerus untuk tugas sehari-hari seperti mandi, makan, atau menggunakan kamar kecil.
Sementara setiap orang dengan MS akan memiliki kebutuhan yang berbeda dan membutuhkan berbagai tingkat pengasuhan, ada beberapa cara umum yang dapat Anda lakukan untuk membantu mendukung seseorang dengan penyakit tersebut.
Mendidik Diri Sendiri
Mendidik diri Anda sendiri tentang MS dan memahami bagaimana penyakit ini memengaruhi kehidupan orang-orang – dari yang emosional hingga fisik hingga yang praktis – dapat membantu Anda menemukan bagaimana Anda dapat mendukung.
Pelajari tentang gejalanya. Ketahui apa yang terjadi dengan orang yang Anda sayangi. Apakah mereka mengalami spastisitas (kekakuan otot)? Apa artinya itu bagi mereka? Apakah itu membuat mereka lebih sulit untuk bergerak di pagi hari?
Waspadai efek emosional dari hidup dengan penyakit kronis. Stres, kecemasan, dan depresi sering terjadi pada MS.
Lihatlah cara-cara praktis Anda dapat mendukung seseorang dengan MS. Beberapa contoh meneliti kecacatan jika seseorang tidak dapat lagi bekerja atau berbicara dengan penyedia layanan kesehatan orang tersebut tentang perawatan mereka. Beberapa obat MS memerlukan suntikan, dan orang dengan MS mungkin memerlukan bantuan untuk memberikannya.
Lakukan Penyesuaian di Rumah
Seseorang dengan MS dapat mencapai titik di mana menavigasi rumahnya menjadi tantangan. Tangga mungkin menjadi sulit atau terlalu melelahkan untuk didaki. Pengguna kursi roda mungkin mengalami kesulitan untuk bermanuver ke ruangan tertentu atau di sekitar furnitur. MS dapat memengaruhi penglihatan, dan ini juga bisa menjadi faktor.
Merapikan dan menghilangkan bahaya tersandung dapat membantu orang dengan MS berkeliling rumah dengan aman. Modifikasi rumah seperti pintu yang melebar dan tanjakan kursi roda mungkin perlu dilakukan.
Untuk tugas sehari-hari, terkadang membagi beban kerja bisa membantu. Orang dengan MS mungkin perlu tetap duduk sehingga memuat mesin pencuci piring mungkin menjadi tugas yang lebih mudah bagi mereka daripada membereskan piring. Anda juga dapat membantu dengan menata ulang isi lemari agar barang-barang yang paling sering digunakan mudah dijangkau.
Orang dengan MS dapat meminta penyedia layanan kesehatan mereka untuk penilaian rumah oleh terapis okupasi. Terapis okupasi akan memberikan saran tentang modifikasi, perangkat adaptif, dan taktik mana yang dapat berguna.
Multiple Sclerosis dan Terapi Kerja: Yang Perlu Anda Ketahui
Mempromosikan Gaya Hidup Sehat
Diet dan olahraga adalah bagian penting dari hidup sehat dengan MS. Makan makanan sehat yang mencakup banyak makanan utuh (makanan yang tidak diproses dan tidak mengandung bahan tambahan) dan menghindari makanan olahan, gula, dan lemak jenuh tinggi dapat membantu memperbaiki gejala seperti nyeri dan kelelahan pada MS.
Latihan dan gerakan penting bagi penderita MS dan dapat meningkatkan kebugaran kardiovaskular, kekuatan, fleksibilitas, kelelahan, keseimbangan, dan bahkan kualitas hidup.
Meskipun tidak semua latihan dapat diakses oleh semua orang dengan MS, mendorong aktivitas dan menemukan cara untuk menyesuaikan olahraga favorit bagi penderita MS dapat sangat membantu dalam meningkatkan kesehatan.
Tanyakan Teman/Anggota Keluarga Anda Cara Terbaik untuk Mendukung Mereka
Meskipun mendidik diri sendiri tentang MS adalah langkah yang bagus, terkadang informasi terbaik yang dapat Anda terima tentang bagaimana menjadi teman atau anggota keluarga yang suportif adalah dengan bertanya kepada orang lain.
Orang dengan MS mungkin merasa sulit untuk meminta bantuan. Mungkin sulit bagi mereka untuk keluar dan mengatakan apa yang mereka butuhkan. Jika Anda bertanya, Anda akan memudahkan mereka menjelaskan jenis dukungan yang tepat yang dapat mereka gunakan.
Konseling Kelompok
National MS Society dan organisasi nirlaba lainnya menawarkan konseling kelompok secara online dan secara langsung untuk membantu penderita MS mengelola hidup mereka dengan penyakit tersebut. Kelompok pendukung dapat bermanfaat bagi pengasuh dan orang dengan MS.
Mereka menyediakan ruang untuk terhubung dengan orang lain yang dapat memahami situasi, memberikan pendidikan, dukungan, dan saling membantu.
Apa yang Membuat MS Lebih Buruk?
Meskipun MS yang memburuk tidak dapat diprediksi, Anda mungkin ingin bersiap untuk kemungkinan kambuh setelah infeksi, peristiwa yang membuat stres, atau periode stres yang meningkat.
Apa yang Saya Katakan kepada Seseorang Dengan MS
Anggota keluarga, teman, atau orang terkasih Anda dengan MS adalah orang yang sama yang selalu Anda kenal. Dan dengan MS, mereka memiliki tekanan tambahan dalam hidup mereka. Bicaralah dengan mereka dengan cara yang penuh perhatian. Tanyakan kabar mereka. Tawarkan simpati Anda saat mereka mengalami masa sulit.
Cari tahu apakah ada cara Anda dapat membantu mereka dalam kehidupan sehari-hari. Tanyakan bagaimana perawatan mereka. Tanyakan tentang gejalanya. Gejala MS seringkali tidak terlihat sehingga sulit untuk mengetahui apakah orang yang Anda sayangi mengalami tantangan jika Anda tidak bertanya.
Jadilah pendengar yang baik. Dalam beberapa kasus, hal terbaik untuk dikatakan bukanlah apa-apa. Biarkan penderita MS mengungkapkan perasaannya tentang penyakitnya, gejalanya, perubahan pada tubuhnya, dan rutinitas hariannya.
Apa yang Tidak Harus Dikatakan kepada Seseorang dengan MS
Mendukung seseorang dengan MS tidak berarti Anda harus menemukan obatnya. Menawarkan nasihat yang tidak diminta dan kurang informasi dapat tampak mengabaikan kenyataan penyakit mereka, bahkan jika Anda mencoba membantu.
Mengatakan hal-hal seperti bagaimana sahabat sepupu Anda menderita MS dan mereka baik-baik saja akan membuat Anda seolah-olah tidak ingin mendengar tentang kesulitan mereka.
Memberi tahu penderita MS bahwa mereka tidak terlihat sakit mungkin juga tampak meremehkan, terutama jika mereka memiliki gejala yang tidak terlihat yang menantang mereka.
Jangan membandingkan kesulitan mereka dengan kesulitan Anda atau orang lain. Perlakukan mereka sebagai individu dengan kekhawatiran dan ketakutan mereka sendiri.
Bagaimana Mendukung Diri Anda sebagai Pengasuh
Meskipun pengasuhan dapat bermanfaat—memperkuat hubungan dan memberikan tujuan—penting untuk mempelajari cara mendukung diri sendiri sambil memberikan pengasuhan.
Merawat seseorang dengan MS bisa sangat membebani kesehatan fisik dan mental Anda. Orang yang merawat seseorang dengan penyakit kronis seperti MS mungkin mengalami kesehatan yang lebih buruk dan tingkat kelelahan, kecemasan, depresi, dan kemarahan yang lebih tinggi.
Strategi meliputi:
- Jaga kesehatan Anda : Ikuti janji temu perawatan kesehatan rutin. Makan sehat, olahraga, dan tidur yang cukup.
- Mencari dukungan emosional : Ada juga kelompok dukungan untuk pengasuh. Grup ini bisa secara langsung atau online. Berhubungan dengan orang lain dalam situasi serupa dapat membantu Anda merasa tidak terlalu sendirian.
- Temukan profesional kesehatan mental yang berkualifikasi untuk bekerja dengan satu lawan satu.
- Tetap menjalani hidup Anda sendiri : Meskipun merawat orang lain membutuhkan waktu dan dedikasi, penting untuk terus berpartisipasi dalam aktivitas yang Anda sukai.
- Beristirahatlah : Minta teman atau orang tersayang lainnya untuk membantu Anda dalam pengasuhan. Menyewa pengasuh luar.
Mengenali Kejenuhan pada Pengasuh
Kelelahan terjadi di bawah tekanan kronis. Meskipun merawat sering bermanfaat, itu bisa membuat stres.
Tanda-tanda kelelahan pengasuh termasuk kelelahan emosional hingga merasa tidak dapat melanjutkan, merasa terpisah dari orang yang dirawat, mengalami konsekuensi negatif pada kesehatan Anda sendiri, depresi, dan beralih ke mekanisme koping yang tidak sehat seperti alkohol untuk “melewati”.
Sumber daya
Tempat-tempat lain untuk menemukan informasi dan dukungan untuk pengasuh meliputi:
- Caregiver Action Network adalah sumber online untuk menemukan dukungan, pendidikan, alat untuk pengasuhan, dan sumber daya lainnya.
- Caregiver Media Group menerbitkan majalah Caregiver Hari Ini serta artikel online untuk memberikan informasi, bimbingan, dan dukungan untuk pengasuh.
- Well Spouse Association memiliki kelompok pendukung serta materi pendidikan dan artikel online bagi mereka yang merawat suami, istri, atau pasangan.
Ringkasan
Menjadi pengasuh bagi seseorang dengan MS dapat bermanfaat sekaligus menantang. Mempelajari penyakitnya, berbicara dengan penderita MS tentang kebutuhannya, dan mempromosikan gaya hidup sehat dapat membantu Anda mendukung mereka.
Saat memberikan perawatan, sama pentingnya untuk merawat kesehatan fisik dan mental Anda sendiri.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Meskipun mungkin tampak egois untuk menjaga kesehatan fisik dan mental Anda sendiri saat Anda bukan penderita MS, Anda perlu ingat bahwa jika Anda tidak menjaga diri sendiri terlebih dahulu, akan sulit untuk menjaga orang lain.
Beristirahat dari pengasuhan dan terus berpartisipasi dalam aktivitas yang Anda sukai dapat membantu Anda menjaga diri sendiri sambil merawat orang lain.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa yang Anda katakan kepada seseorang dengan MS?
Seseorang yang baru didiagnosis ingin tahu bahwa Anda akan ada untuk mereka. Tawarkan dukungan. Seseorang yang hidup dengan MS selama bertahun-tahun, bahkan puluhan tahun, mungkin membutuhkan seseorang untuk mendengarkan saat mereka berbicara tentang rasa frustrasinya, tetapi mereka mungkin juga membutuhkan bantuan praktis.
- Apa yang harus saya harapkan dari berkencan dengan seseorang dengan MS?
Meskipun Anda mungkin harus mengubah rencana sesekali atau menyesuaikan aktivitas agar penderita MS dapat berpartisipasi, Anda tetap dapat menikmati hubungan yang sehat dan menyenangkan dengan penderita MS.
- Apa sajakah hadiah untuk seseorang dengan MS?
Hadiah yang menunjukkan bahwa Anda memikirkan orang tersebut sangat dihargai. Anda juga dapat memikirkan tentang tantangan apa yang sedang dihadapi oleh penderita MS. Mungkin kelelahan membuat mereka menghabiskan banyak waktu di tempat tidur dan selimut baru yang nyaman akan menyenangkan. Jika panas di tempat tinggal mereka, rompi pendingin dapat membantu mereka tetap lebih aktif.
12 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Ghasemi N, Razavi S, Nikzad E. Multiple sclerosis: patogenesis, gejala, diagnosis dan terapi berbasis sel. Sel 2017;19(1):1-10. doi:10.22074/cellj.2016.4867
- Hanna M, Strober LB. Kecemasan dan depresi pada multiple sclerosis (MS): anteseden, konsekuensi, dan dampak diferensial pada kesejahteraan dan kualitas hidup. Gangguan Relat Mult Scler . 2020;44:102261. doi:10.1016/j.msard.2020.102261
- Institut Nasional Gangguan Neurologis dan Stroke. Sklerosis ganda.
- Masyarakat Multiple Sclerosis Nasional. Hidup dengan baik dengan MS: rumah dan rekreasi.
- Fanara S, Aprile M, Iacono S, dkk. Peran gaya hidup gizi dan aktivitas fisik dalam patogenesis dan manajemen multiple sclerosis: tinjauan naratif. Nutrisi . 2021;13(11):3774. doi:10.3390/nu13113774
- Halabchi F, Alizadeh Z, Sahraian MA, Abolhasani M. Resep latihan untuk pasien dengan multiple sclerosis; manfaat potensial dan rekomendasi praktis. Neurol BMC . 2017;17(1):185. doi:10.1186/s12883-017-0960-9
- Masyarakat Multiple Sclerosis Nasional. Bergabunglah dengan kelompok pendukung lokal.
- Kamel FO. Faktor-faktor yang terlibat dalam kekambuhan multiple sclerosis. J Microsc Ultrastruct . 2019;7(3):103-108. doi:10.4103/JMAU.JMAU_59_18
- Kalincik T. Multiple sclerosis kambuh: epidemiologi, hasil dan manajemen. Tinjauan sistematis. Neuroepidemiologi . 2015;44(4):199-214. doi:10.1159/000382130
- Maguire R, Maguire P. Beban pengasuh di multiple sclerosis: tren terkini dan arah masa depan. Curr Neurol Neurosci Rep . 2020;20(7):18. doi:10.1007/s11910-020-01043-5
- Masyarakat MS Nasional. Panduan untuk pengasuh.
- Gérain P, Zech E. Informal Caregiver Burnout? Pengembangan Kerangka Teoritis untuk Memahami Dampak Pengasuhan. Psikolog Depan . 2019;10:1748. Diterbitkan 2019 31 Juli. doi:10.3389/fpsyg.2019.01748
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan