Emma, Sophie, dan Zoe Dunn adalah kembar tiga yang lahir prematur pada tahun 2000. Mereka tuli karena obat-obatan ototoksik dan buta karena retinopati prematuritas, tetapi mereka tidak memiliki gangguan kognitif selain keterlambatan perkembangan. Ketika gadis-gadis itu menginjak usia 5 tahun, orang tua mereka mendiskusikan kehidupan mereka sebagai sebuah keluarga yang hidup dengan tantangan tersebut. Inilah kisah mereka menurut ibu Liz dan ayah tiri George Hooker.
Wavebreakmedia / Getty Images
Triplet Kehilangan Penglihatan
Emma, Sophie, dan Zoe Dunn lahir prematur, pada usia 25 minggu. Sophie memiliki berat 1 pon 3 ons, Zoe memiliki berat 1 pon 6 ons, dan Emma memiliki berat 1 pon 5 ons. Ketiganya menjadi buta akibat komplikasi terkait Retinopathy of Prematurity (ROP). Pada saat gadis-gadis itu berusia dua bulan, mereka telah mengembangkan ROP. Sophie secara hukum buta. Dia melihat warna dan bentuk dan dia juga memiliki visi terowongan. Zoe melihat cukup cahaya untuk menemukan jendela. Emma tidak melihat apa-apa.
Triplet Kehilangan Pendengaran
Mereka kehilangan pendengaran karena antibiotik vankomisin dan gentamisin yang diberikan selama mereka di NICU. Obat-obatan tersebut digunakan untuk mengobati dugaan sepsis. Kedua obat tersebut, bila digunakan bersamaan, meningkatkan ototoksisitas yang lain.
Mereka hampir sepenuhnya kehilangan pendengaran ketika mereka berusia sekitar 20 bulan. Sampai saat itu mereka telah membuat kemajuan yang signifikan dan akan mulai berjalan. Mereka mengucapkan kata-kata seperti cangkir dan mama. Tapi tiba-tiba mereka hanya meringkuk di lantai dalam posisi janin dan mulai mabuk karena vertigo. Obat-obatan ototoksik merusak sel-sel rambut di koklea, yang pada gilirannya menyebabkan ketulian. Mereka juga menghancurkan rambut vestibular. Karena kerusakan vestibular, gadis-gadis itu mengalami vertigo parah dan tidak bisa lagi mengangkat kepala.
“Mereka juga menjadi tidak percaya selama ini. Mereka semua benar-benar melekat dan tidak akan kasar lagi. Mereka akan takut ketika Anda mengambilnya dari lantai, mereka sepertinya selalu gelisah. Butuh tiga tahun lagi bagi mereka untuk pulih dan mulai berjalan lagi dan menyelesaikan perilaku marah mereka.”
Anak Perempuan Menerima Implan
Ketika si kembar tiga berusia dua tahun, mereka menerima implan koklea. Pada usia hampir 5 tahun, Sophie berada pada tingkat bahasa 22 bulan sementara Zoe dan Emma sekitar 10 bulan dalam perkembangan bahasa. Mereka semua memiliki implan koklea Nucleus 24. Mereka mendengar sebagian besar suara ucapan.
“Alasan Sophie jauh lebih maju adalah karena dia buta secara hukum daripada buta total. Penglihatan Anda membantu memberi arti pada suara. Misalnya, jika Anda mendengar suara mencicit dan kemudian melihat pintu ayun, maka Anda dapat mengasosiasikan keduanya . Katakanlah seseorang sedang berbicara saat pintunya berderit, Anda kemudian dapat menentukan bahwa pintu itu tidak penting dan mengabaikannya, dan lebih banyak mendengarkan orang tersebut berbicara.”
“Di sebuah ruangan sekarang, seseorang mungkin mendengar kipas langit-langit, ventilasi AC, pengering, radio, mobil di luar, dan masih bercakap-cakap. Melalui perkembangan masa kanak-kanak yang normal, Anda belajar menyaring suara dan menentukan suara mana yang penting di tempat yang berbeda. kali. Tantangan dengan Zoe dan Emma adalah bahwa mereka melihat melalui jari mereka.”
Orang tua membantu mereka membedakan suara dengan latihan tentang apa pun yang mereka sentuh. Untuk membantu mereka menghilangkan kebisingan latar belakang, mereka membawa mereka ke ventilasi AC dan membiarkan mereka mendengar kebisingan saat mereka merasakan udara yang keluar darinya, membiarkan mereka menyentuh pengering saat menjatuhkan pakaian. Menjadi lebih sulit ketika mereka menyentuh hal-hal yang berbeda pada saat yang sama.
Singkatnya, harapannya adalah semua gadis memiliki alat untuk berbicara; kita hanya harus membantu mereka memilah dunia mereka terlebih dahulu.
Anak Perempuan Dididik
Si kembar tiga dididik dengan pendekatan lisan dan isyarat. Orang tua menandatangani dan mengatakan semuanya dalam rutinitas mereka. Mereka berharap untuk mengarusutamakan mereka di masa depan tetapi yakin para gadis akan selalu menggunakan penerjemah di sekolah.
Tapi Mereka Bermain Sedikit
Pada titik ini dalam hidup mereka, si kembar tiga tidak benar-benar bermain dengan anak lain dan jarang bermain satu sama lain. Sophie akan tertawa dan menjadi bersemangat saat melihat saudara perempuannya mencoba sesuatu yang baru, tapi itu saja. Mereka sadar satu sama lain dan makan dari piring satu sama lain, mencuri cangkir dan bantal satu sama lain, tapi hanya itu saja.
Orangtua Ditantang Setiap Hari
Liz dan George mengatakan bahwa setiap hari adalah 24 jam kerja keras. Anak-anak tunanetra tidak bisa tidur nyenyak, jadi mereka jarang tidur nyenyak. Waktu makan berarti sering terjadi tumpahan dan pembersihan. Dua dari mereka belum dilatih pispot. Mereka membutuhkan pengawasan untuk mencegah tersandung dan jatuh, terutama karena mereka tidak dapat memberi tahu orang tua mereka jika ada yang sakit atau bagaimana perasaan mereka. “Dalam hal itu, ini sangat mirip dengan memiliki bayi. Saya sangat khawatir untuk memenuhi semua kebutuhan mereka. Cukup menebak-nebak. Ada bagian yang bagus juga. Langkah pertama itu seperti melihat mereka memenangkan maraton. Mereka berhasil sangat sulit untuk setiap keuntungan kecil. Yang tertinggi lebih tinggi dan yang terendah tidak berdasar.”
“Memiliki kembar tiga tunanetra akan pergi tidur setiap malam dan mengetahui bahwa saya tidak berbuat cukup. Kemungkinan besar melawan saya. Tidak ada cara bagi saya untuk memberikan semua yang mereka butuhkan. Kadang-kadang saya berharap jika itu adalah takdir saya untuk memiliki tiga anak tunanetra-rungu sehingga saya dapat memiliki mereka dengan jarak lima tahun hanya agar saya dapat memberikan semua yang mereka butuhkan dalam tahun-tahun perkembangan ini. Kami tidak menyerah dan kami membuat kemajuan yang lambat tapi pasti. Saya hanya berdoa agar Tuhan mengisinya di celah di mana aku tidak bisa.”
Hari Biasa Orang Tua
- Pagi: ” Saya bangun sekitar jam 7 pagi dan menguji implan koklea mereka dan memasukkan baterai mereka ke dalam kemasannya. Lalu saya membangunkan gadis-gadis itu dengan menggosok punggung mereka. Saya membantu berpakaian dan mengganti popok mereka. Saya mengantar mereka ke kamar mandi dan membantu mereka menyikat gigi lalu merapikan rambut mereka. Aku mengantar mereka ke bawah satu per satu dan meletakkan mereka di meja dapur tempat mereka sarapan. “Setelah sarapan, aku memberi mereka tongkat dan mengantar mereka keluar dari halte bus. Mereka pergi ke sekolah Senin sampai Jumat hampir sepanjang hari. Saya memiliki bisnis sendiri yang saya lakukan dari rumah kami saat mereka pergi. Gadis-gadis itu berada di kelas mereka sendiri dan mereka memiliki satu guru dan dua paraprofesional. Mereka membawa gadis-gadis melalui [proses pembelajaran] yang berkonsentrasi pada rutinitas.”
- Sore: Terapis swasta (terapis okupasi, terapis fisik, terapis wicara) mengunjungi empat hari dalam seminggu. Mereka pergi keluar jika cuacanya bagus. Anak-anak yang lebih muda di lingkungan itu sering mampir. Mereka membersihkan rumah pada jam 7 malam sehingga mereka bisa makan seperti keluarga.
- Makan malam: Mereka meluangkan waktu untuk makan malam. Gadis-gadis itu dapat mengambil peralatan mereka, tetapi cenderung membuangnya begitu saja setelah menggigit.
- Waktu tidur: Mereka mandi bersama sekitar jam 8:30 malam, yang mereka sukai. Mereka pergi tidur sekitar jam 9 malam Emma biasanya begadang sampai tengah malam dan kemudian Zoe bangun sekitar jam 3:30 pagi
- Akhir pekan: Di akhir pekan, mereka menghabiskan banyak waktu di luar. Mereka memiliki trampolin kecil, kuda goyang, dan mainan lainnya. Para orang tua menggilir kegiatan mereka setiap jam seperti kursus keliling.
Kakak Membantu
The Hookers memiliki seorang putri yang lebih tua, Sarah. “Kami menyebut Sarah si anak tak terlihat. Dia sering menjauh dari keributan. Kami mendorongnya untuk bermain dengan saudara perempuannya. Ketika kami membawa semua anak ke suatu tempat, dia membantu membimbing salah satu dari mereka. Dia mengambil popok, cangkir, dan hal-hal kecil yang mereka butuhkan. Dia membantuku mengawasi mereka di taman. Dia juga suka menata rambut mereka.”
Mengasuh Anak Tunanetra Lebih Mudah
Membandingkan membesarkan anak-anak tunanetra-rungu dengan zaman Helen Keller, teknologi alat bantu dengar dan implan koklea pasti memberi anak-anak tunanetra akses lebih banyak ke lingkungan mereka. Orang tuanya berkata, “Kehidupan Helen Keller membuktikan bahwa penyandang tunanetra-rungu dapat belajar dan berkontribusi pada masyarakat. Itu membuat perbedaan besar dalam cara anak-anak perempuan dididik.”
Butuh Intervensi
The Hookers mencari dana untuk membayar intervensi untuk anak-anak mereka. Intervensi adalah seseorang seperti Annie Sullivan, yang bekerja dengan Helen Keller muda. Mengembangkan bahasa yang memadai dengan tunanetra-rungu bergantung pada bantuan seorang pengintervensi.
Keluarga itu ditampilkan di acara “Dr. Phil” pada tahun 2007 dan 2010. Mereka dapat mendirikan yayasan dan mengumpulkan dana untuk menutupi seorang perantara, meskipun mereka kesulitan menemukannya setelah beberapa tahun karena masalah imigrasi. Mereka telah menjadi topik dari beberapa film dokumenter, termasuk “Deaf and Blind Triplets.”
Oleh Jamie Berke
Jamie Berke adalah seorang ahli tuli dan gangguan pendengaran.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan