Jika Anda merawat seseorang yang didiagnosis dengan multiple myeloma (RRMM) kambuh / refrakter, Anda mungkin bertanya-tanya bagaimana cara mendukung mereka. Anda mungkin tidak familiar dengan jenis kanker ini—atau bahkan kanker secara umum.
Tempat yang baik untuk memulai adalah dengan mempelajari semua yang Anda bisa tentang jenis kanker ini, termasuk apa yang mungkin dialami orang yang Anda cintai selama dan setelah perawatan. Memahami apa artinya memiliki RRMM akan membantu Anda memenuhi kebutuhan orang yang Anda cintai serta memberdayakan Anda untuk menemukan dukungan bagi diri sendiri sebagai pengasuh.
Meskipun keluarga dan teman-teman dianggap sebagai “pengasuh informal” (dalam arti bahwa mereka tidak terlatih secara khusus), mereka cenderung memikul sebagian besar tanggung jawab pengasuhan.
Gambar Terry Vine / Getty
Pengertian Relapsed/Refractory Multiple Myeloma (RRMM)
Myeloma, juga dikenal sebagai multiple myeloma, adalah jenis kanker langka yang timbul dari sel plasma yang biasanya ditemukan di sumsum tulang. Sel plasma adalah jenis sel darah putih yang membentuk bagian dari sistem kekebalan tubuh.
Myeloma mempengaruhi banyak tempat di tubuh (maka istilah “multiple myeloma”) di mana sumsum tulang biasanya aktif, seperti tulang:
- Tulang belakang
- Panggul
- Tulang rusuk
- Area di sekitar bahu dan pinggul
Meskipun ada banyak perawatan yang efektif untuk multiple myeloma, sayangnya saat ini tidak dapat disembuhkan. Ini berarti bahwa bahkan setelah pengobatan yang berhasil memberikan masa remisi atau penyakit yang stabil, myeloma akan kembali. Ketika ini terjadi, itu disebut berulang atau kambuh.
Jika tidak menanggapi pengobatan atau kembali dalam 60 hari setelah terapi terakhir Anda, itu dikenal sebagai refraktori.
Untuk mendidik diri sendiri, mintalah untuk menemani orang yang Anda cintai ke janji dengan dokter. Ini memberikan kesempatan untuk belajar tentang pilihan pengobatan langsung dari dokter mereka. Anda juga dapat mengajukan pertanyaan kepada dokter untuk memahami prognosis dan pengobatan orang yang Anda cintai.
Merawat Sang Pengasuh
Jangan mengabaikan diri sendiri. Jika Anda merasa berita itu sulit, bicaralah dengan seseorang. Ini mungkin dokter perawatan primer Anda, keluarga, teman, atau pengasuh lainnya.
Yang Dapat Anda Lakukan
Merawat seseorang dengan mieloma—apakah mereka pasangan Anda, saudara kandung, anak, anggota keluarga lain, atau teman—dapat menantang sekaligus bermanfaat. Ketika multiple myeloma kembali, ini bisa menjadi waktu yang sangat sulit bagi pasien dan keluarga mereka.
Pengasuhan Dapat Mengambil Banyak Bentuk
Pengasuhan dapat mengambil banyak bentuk. Tingkat perawatan yang dibutuhkan akan bergantung pada:
- Kebutuhan individu
- Tingkat keparahan penyakit mereka
- Durasi pengobatan
Pra-Perawatan
Jika orang yang Anda rawat sedang menjalani perawatan, ada baiknya untuk mengetahui perawatan apa yang mereka terima dan potensi efek samping yang terkait.
Sebelum perawatan dimulai, diskusikan beberapa cara yang Anda rencanakan untuk membantu orang yang Anda cintai. Cara Anda dapat mendukung mereka dalam fase pra-perawatan dapat meliputi:
- Membuat catatan selama pertemuan dengan dokter
- Menyelesaikan klaim asuransi dan dokumen lainnya
- Membantu orang yang Anda cintai mengajukan permohonan bantuan keuangan
- Mempersiapkan ruang hidup untuk kemudahan dan kenyamanan optimal selama perawatan
- Mendengarkan ketakutan orang yang Anda cintai tanpa berusaha mengendalikan percakapan
Salah satu hal paling berharga yang dapat Anda lakukan untuk orang terkasih yang menderita kanker adalah memberikan dukungan emosional. Terkadang, yang paling dibutuhkan orang yang Anda cintai adalah Anda hanya mendengarkan.
Selama Perawatan
Perawatan untuk RRMM bisa sangat melelahkan. Efek samping pengobatan mungkin intens dan berkepanjangan. Orang yang Anda kasihi mungkin sangat membutuhkan bantuan dan dukungan Anda saat mereka merasakan dampak fisik dan emosional dari pengobatan.
Hampir semua obat multiple myeloma adalah “myelosupresif”, yang berarti dapat menyebabkan jumlah sel darah rendah .
Ini bagus dalam arti bahwa sel kanker ada dalam keluarga sel darah dan bagus untuk membunuh sel kanker, tetapi Anda ingin sel darah Anda yang sehat (sel merah, putih, dan penghasil trombosit), dalam jumlah yang baik untuk membawa oksigen. dan melawan infeksi serta menjaga keseimbangan antara perdarahan/mudah memar dan pembekuan darah.
Waspadai Tanda-Tanda Infeksi
Infeksi merupakan penyebab utama morbiditas dan mortalitas pada pasien RRMM, karena penurunan sistem imun. Penting untuk secara teratur memantau orang yang Anda cintai untuk melihat tanda-tanda infeksi.
Cara Anda dapat mendukung orang yang Anda cintai saat mereka menerima perawatan meliputi:
- Menjalankan tugas termasuk memanggil isi ulang resep atau mengambil obat mereka dari apotek
- Menyimpan buku harian efek samping untuk janji temu rumah sakit di masa depan
- Membantu pekerjaan rumah tangga
- Membawa mereka ke janji temu dan membawa mereka pulang
- Mengunjungi mereka di rumah ketika mereka tidak ingin pergi keluar tetapi ingin ditemani atau seseorang untuk diajak bicara
- Secara teratur menelepon, mengirim SMS, mengirim email, atau bahkan mengirim catatan tulisan tangan dan hadiah yang bijaksana untuk mengingatkan teman Anda bahwa Anda memikirkannya dan mengangkat semangatnya
Ketika Pengobatan Berhenti Bekerja
Myeloma yang kambuh dapat merespons pengobatan dan memasuki periode remisi lainnya. Namun, setiap individu berbeda, dan orang yang Anda rawat mungkin merespons pengobatan dengan lebih baik atau lebih buruk daripada orang lain.
Sayangnya, ada saatnya myeloma berkembang ke titik di mana tidak ada lagi yang bisa dilakukan untuk mengobatinya dan perawatan menjadi paliatif.
Perencanaan ke Depan
Membuat rencana adalah cara penting untuk memastikan bahwa keinginan pasien tentang perawatan dan urusan mereka ditangkap saat mereka cukup sehat untuk mengambil keputusan.
Merawat Diri Sendiri
Salah satu aspek terpenting dalam merawat seseorang adalah merawat diri sendiri. Anda tidak dapat merawat orang lain jika Anda tidak menjaga diri sendiri dengan benar. Ini adalah poin penting yang sering diabaikan oleh banyak pengasuh.
Seseorang dengan RRMM mungkin memerlukan beberapa jam bantuan di siang hari. Jika Anda adalah orang pertama yang merawat orang yang Anda cintai, Anda pasti ingin menemukan cara untuk mengelola stres dan menghindari kelelahan pengasuh.
Ada cara untuk membantu mengurangi stres saat Anda menjadi pengasuh. Mereka mungkin membantu mencegah depresi yang dapat berkembang seiring waktu. Ini termasuk:
- Dukungan dari keluarga dan teman dalam merawat pasien
- Latihan
- Pola makan yang sehat
- Dukungan spiritual, seperti kegiatan keagamaan, doa, jurnal, atau meditasi
- Waktu rekreasi, saat Anda dapat menikmati teman secara sosial
- Bantuan dari ahli kesehatan mental terlatih
Berusahalah untuk memperhatikan dan membicarakan hal-hal yang Anda lakukan saat itu terjadi sepanjang hari. Sisihkan waktu di siang hari—seperti saat makan—saat Anda tidak membicarakan penyakit.
Waktu Libur Dari Pekerjaan
Undang-Undang Cuti Keluarga dan Medis mewajibkan perusahaan di Amerika Serikat untuk mengizinkan karyawannya mengambil cuti hingga 12 minggu tanpa dibayar setiap tahun untuk merawat pasangan, orang tua, atau anak.
Jika Anda akan merawat anggota keluarga, diskusikan kebutuhan cuti Anda dengan atasan dan departemen sumber daya manusia tempat kerja Anda. Ini akan membantu melindungi pekerjaan Anda saat Anda sedang cuti tidak dibayar untuk memberikan pengasuhan.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Jika Anda merawat seseorang dengan RRMM, mendidik diri sendiri tentang penyakit tersebut. Pelajari lebih lanjut tentang gejala kanker dan efek samping pengobatan.
Diskusikan dengan orang yang Anda cintai tentang penyakit dan pengobatannya. Tunjukkan dukungan Anda dengan menanyakan peran apa yang harus Anda mainkan dalam perawatan mereka. Jujurlah dengan mereka dan diri Anda sendiri. Cari bantuan tambahan jika diperlukan.
Merawat orang yang dicintai dengan RRMM bisa jadi menantang. Anda mungkin juga mendapat manfaat dari bergabung dengan kelompok pendukung pengasuh khusus di mana Anda dapat berbicara dengan orang lain yang juga merawat orang yang dicintai dengan multiple myeloma. Pertimbangkan untuk bergabung dengan grup lokal atau online.
5 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Schulz R, Tompkins CA. Pengasuh informal di Amerika Serikat: prevalensi, karakteristik pengasuh, dan kemampuan untuk memberikan perawatan. Dalam: Komite Dewan Riset Nasional (AS) tentang Peran Faktor Manusia dalam Perawatan Kesehatan Rumah. Peran Faktor Manusia dalam Perawatan Kesehatan di Rumah: Ringkasan Lokakarya. Washington, DC: Pers Akademi Nasional (AS).
- Masyarakat Kanker Amerika. Apa itu multiple myeloma?
- Masyarakat Kanker Amerika. Terapi obat untuk multiple myeloma.
- Blimark C, Holmberg E, Mellqvist UH, dkk. Multiple myeloma dan infeksi: studi berbasis populasi pada 9253 pasien multiple myeloma. Hematologi . 100(1):107-113. doi:10.3324/hematol.2014.107714
- Masyarakat Kanker Amerika. Jika Anda akan menjadi pengasuh kanker.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan