Ringkasan:
- Sebuah studi yang diterbitkan pada bulan April menunjukkan bahwa orang dengan myalgic encephalomyelitis/sindrom kelelahan kronis (ME/CFS) cenderung tidak menjangkau dukungan sosial dibandingkan orang lain dengan kondisi kesehatan kronis.
- Perawatan untuk ME/CFS seringkali melibatkan perawatan gejala yang terkait dengannya, seperti nyeri kronis.
- Orang yang tertular COVID-19 dapat mengembangkan ME/CFS, yang membuka pintu untuk lebih banyak minat dan pendanaan untuk penelitian.
Selama pandemi, orang dengan myalgic encephalomyelitis/sindrom kelelahan kronis (ME/CFS) cenderung tidak menjangkau dukungan sosial dibandingkan orang dengan penyakit lain, menurut sebuah studi baru.
Para peneliti dari Prancis mengirimkan kuesioner antara 15 April hingga 11 Mei 2020, ketika negara tersebut mengalami penguncian COVID-19 awal untuk melihat bagaimana orang dengan ME/CFS dan kondisi lain mengatasi kondisi mereka saat berada dalam kurungan. Orang dengan ME/CFS menjangkau dukungan dengan tingkat yang lebih rendah daripada orang dengan kondisi seperti kanker, gagal ginjal, penyakit jantung, dan bronkitis obstruktif kronis.
Studi tersebut dipublikasikan dalam jurnal Health and Social Care in the Community April ini.
Bisakah COVID-19 Menyebabkan Sindrom Kelelahan Kronis?
Karena kesehatan mental seseorang dapat berperan dalam perkembangan dan kambuhnya penyakit kronis, para peneliti menekankan pentingnya memahami cara orang mengatasi keduanya, kondisi dan kesehatan mental mereka, dalam hubungannya satu sama lain. “Cara menangani penyakit secara keseluruhan tidak dapat dipisahkan dari cara menangani tekanan emosional yang terkait,” tulis para peneliti.
Karena kelelahan adalah gejala ME/CFS, tetap terhubung dengan orang lain dan mempraktikkan perawatan diri mungkin menjadi tantangan bagi orang dengan kondisi ini. “Rata-rata orang dengan ME/CFS memiliki kapasitas energi yang sangat terbatas, sehingga orang terpaksa mengambil keputusan seperti, ‘Apakah saya mandi, atau membuat makan malam sendiri?'” Emily Taylor, MA, direktur advokasi dan hubungan masyarakat untuk Solve ME/CFS Initiative, yang ibunya hidup dengan kondisi ini, menceritakan kepada Verywell.
Apa itu ME/CFS?
ME/CFS adalah kondisi kompleks tanpa penyebab spesifik.
“Ini adalah label yang telah diberikan kepada orang-orang karena kita tidak tahu bagaimana mendefinisikan gejala mereka dengan cara lain yang benar,” kata Alexa Meara, MD, seorang rheumatologist di Ohio State University Wexner Medical Center, kepada Verywell. “Ini bukan kelelahan. Ini bukan insomnia. Ini bukan masalah tidur.” Beberapa orang mengembangkan ME/CFS setelah sakit dengan kondisi lain, termasuk COVID-19. Berikut ini mungkin berperan dalam pengembangan ME/CFS:
- Infeksi virus
- Masalah sistem kekebalan tubuh
- Ketidakseimbangan hormon
- Trauma fisik dan/atau emosional
Orang dengan ME/CFS seringkali tidak “terlihat sakit”, tetapi kondisinya bisa sangat mengganggu. Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit berbagi bahwa ME/CFS dapat memengaruhi kehidupan orang dalam beberapa cara berikut:
- Orang dengan ME/CFS tidak dapat berfungsi dengan cara yang sama seperti sebelum mereka sakit.
- ME/CFS mengubah kemampuan orang untuk melakukan tugas sehari-hari, seperti mandi atau menyiapkan makanan.
- ME/CFS sering menyulitkan untuk mempertahankan pekerjaan, pergi ke sekolah, dan mengambil bagian dalam keluarga dan kehidupan sosial.
- ME/CFS dapat berlangsung selama bertahun-tahun dan terkadang menyebabkan kecacatan serius.
- Setidaknya satu dari empat pasien ME/CFS terikat di tempat tidur atau rumah.
Penyebab dan Faktor Risiko Sindrom Kelelahan Kronis
Saat ini, meskipun kondisi ini dapat melumpuhkan, perawatan medis untuk ME/CFS masih terbatas. “Tidak ada pengobatan yang disetujui FDA untuk ME/CFS,” kata Taylor. “Jadi, banyak orang menggunakan banyak obat berbeda di luar label, dan beberapa dari obat itu adalah antivirus.” Karena beberapa orang dengan ME/CFS menggunakan obat antivirus untuk mengatasi gejala mereka, Taylor mengatakan banyak yang terpaksa mengatasi kekurangan karena obat mereka digunakan untuk merawat orang yang tertular COVID-19.
Perawatan untuk ME/CFS, baik pengobatan maupun praktik perawatan diri, menargetkan gejala spesifik yang terkait dengan kondisi seperti masalah tidur, nyeri kronis, dan masalah kesehatan mental.
Pentingnya Komunitas
Selama pandemi COVID-19, banyak orang yang mengalami kesepian. Namun, para ahli mengatakan orang dengan ME/CFS mungkin mengalami kesulitan menjangkau orang lain karena khawatir orang lain akan meragukan betapa melumpuhkan kondisi tersebut. Dalam satu artikel yang diterbitkan dalam jurnal Healthcare , para peneliti menguraikan implikasi isolasi dari hidup dengan ME/CFS.
Salah satu saran mereka untuk mengelola isolasi adalah mencari dukungan online dari orang lain yang tinggal dengan ME/CFS. “Internet dapat mengarahkan orang ke situs yang berkaitan dengan penyakit kronis yang dia lawan, dan beberapa asosiasi memiliki kelompok pendukung nasional dan lokal tidak hanya berdasarkan penyakit pasien tetapi juga lokasi dan kemampuan mereka untuk bergerak,” para peneliti menulis.
Yoga untuk Sindrom Kelelahan Kronis
Orang lain dengan ME/CFS juga dapat berbagi tips bermanfaat. “Yang sangat penting adalah dorongan dan empati dari orang lain, [dan] untuk mengetahui bahwa Anda tidak sendiri dan bahwa Anda menerima tip dan trik dukungan belas kasih,” kata Kate Burke, MD, penasihat medis senior di PatientLikeMe, kepada Verywell.
Tetap berhubungan dengan teman dan keluarga, konseling teman sebaya, dan pendekatan perilaku kognitif terhadap penyakit semuanya dapat membantu mengatasi perasaan terasing juga.
Orang Dengan ME/CFS Dapat Mengalami Masalah Kepercayaan
Selain kekurangan energi yang membuat orang dengan ME/CFS tidak dapat bersosialisasi, beberapa individu juga dapat menarik diri karena masalah kepercayaan. Para peneliti dari penelitian yang diterbitkan dalam jurnal Health and Social Care menemukan bahwa orang dengan ME/CFS lebih cenderung meminta dukungan dari rekan-rekan mereka daripada profesional kesehatan untuk menemukan strategi penanggulangan untuk mengelola kondisi mereka.
Representasi sosial negatif terkait dengan kelelahan kronis, kurangnya pengobatan dan pedoman medis, kemungkinan besar berkontribusi untuk memperkuat dukungan rekan versus dukungan dokter, tulis para peneliti.
Bagaimana Sindrom Kelelahan Kronis Diobati
Taylor percaya bahwa orang dengan ME/CFS mungkin juga tidak mempercayai sosok lain dalam hidup mereka yang menurut mereka tidak menganggap serius gejalanya. “Tidak mungkin orang tidak menginternalisasi itu dan menerjemahkannya ke interaksi mereka yang lain dengan orang lain yang mewakili posisi otoritas itu, bahkan di keluarga mereka sendiri atau teman mereka sendiri,” kata Taylor.
Kurangnya perawatan yang dirasakan dan kesalahpahaman dari profesional kesehatan mungkin berasal dari terbatasnya pilihan yang tersedia untuk mengobati ME/CFS. “Saya rasa banyak dokter yang tidak berusaha memberhentikan pasien, tapi mereka tidak tahu apa yang harus dilakukan, jadi rasanya seperti pemecatan,” kata Meara.
Dengan kondisi di mana kelelahan kronis merupakan gejala dari penyakit lain seperti vaskulitis, Meara mengatakan dia mungkin mencoba membantu pasien mengatasi kelelahan mereka dengan meningkatkan pengobatan untuk mengobati vaskulitis mereka. Ketika tidak ada kondisi yang mendasari kelelahan kronis, tidak banyak pilihan langsung yang dia dan dokter lain coba bantu orang mengelola ME / CFS pasien dapat diambil.
Apa Artinya Ini Bagi Anda
Jika seseorang dalam hidup Anda hidup dengan ME/CFS, langkah penting dalam mendukung mereka adalah menunjukkan empati terhadap tantangan dan gejala yang mereka hadapi. Kelelahan adalah karakteristik utama ME/CFS, jadi jika seseorang dengan kondisi ini harus membatalkan rencana, Anda tidak boleh menyalahkannya, dan Anda harus terus menyertakannya dalam aktivitas, bahkan jika mereka harus membatalkan atau pulang lebih awal. Jika Anda memiliki ME/CFS, mencari grup pendukung dan tips dari orang-orang dengan kondisi tersebut secara online dapat menjadi tempat yang baik untuk memulai.
Tumpang Tindih Antara ME/CFS dan COVID-19
Penelitian menunjukkan bahwa beberapa penumpang jarak jauh COVID-19 dapat mengembangkan atau memiliki penyakit yang mirip dengan ME/CFS. Anthony Fauci, MD, kepala penasihat medis untuk Presiden AS Joe Biden dan direktur Institut Nasional Alergi dan Penyakit Menular, mengatakan kepada Medscape Juli lalu bahwa “luar biasa berapa banyak orang yang memiliki sindrom postviral yang sangat mirip dengan myalgic encephalomyelitis /sindrom kelelahan kronis.”
Dalam sebuah artikel yang diterbitkan dalam jurnal Frontiers in Medicine , para peneliti berpendapat bahwa sangat penting untuk mempelajari semua orang yang telah tertular COVID-19, “bahkan mereka yang hanya memiliki penyakit awal ringan, dan untuk mempelajari periode pemulihan dan konsekuensi kesehatan jangka panjang. COVID-19,” untuk lebih memahami cara mencegah COVID-19 yang berkepanjangan. Para peneliti juga mencatat bahwa “biaya ekonomi langsung dan tidak langsung [ME/CFS] bagi masyarakat diperkirakan antara $17 dan $24 miliar setiap tahun.”
Yang Perlu Diketahui Tentang Cystic Fibrosis dan COVID-19
Sebagai hasil dari penelitian COVID-19 yang sedang berlangsung dan di masa depan, Meara percaya bahwa akan ada kemajuan dalam penelitian untuk membantu menemukan pilihan pengobatan yang lebih baik untuk penyakit tak terlihat terkait dengan COVID-19 yang berkepanjangan, yang juga mencakup fibromyalgia dan sindrom takikardia ortostatik postural (POTS). . “Kita akan mulai menghilangkan kelelahan kronis dan fibromyalgia karena sekarang ada banyak uang untuk COVID,” kata Meara. “Ini adalah produk sampingan positif yang tidak menguntungkan, mungkin lapisan peraknya, bisa dikatakan, tetapi memaksa obat harus berurusan dengan masalah yang belum pernah kita tangani selama bertahun-tahun.”
Informasi dalam artikel ini adalah yang terbaru pada tanggal yang tercantum, yang berarti informasi yang lebih baru mungkin tersedia saat Anda membaca ini. Untuk pembaruan terkini tentang COVID-19, kunjungi halaman berita virus corona kami.
6 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Moncorps F, Jouet E, Bayen S, dkk. Spesifik strategi penanggulangan sindrom kelelahan kronis diidentifikasi dalam survei flash Perancis selama penahanan COVID – Komunitas Peduli Sosial Kesehatan . 2021;30:1–10. doi:10.1111/hsc.13376
- Klinik Mayo. Sindrom kelelahan kronis.
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Apa itu ME/CFS?
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Pengobatan ME/CFS.
- Boulazreg S, Rokach A. Kesepian, isolasi, dan implikasi terasing dari myalgic encephalomyelitis/sindrom kelelahan kronis. Kesehatan . 2020;8(4):413. doi:10.3390/healthcare8040413
- Komaroff A, Bateman L. Akankah COVID-19 menyebabkan myalgic encephalomyelitis/sindrom kelelahan kronis? Depan Med (Lausanne) . 2021;7:606824. doi:10.3389/fmed.2020.606824
Oleh Julia Métraux
Julia Métraux adalah seorang penulis kesehatan dan budaya dengan spesialisasi disabilitas.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan