Transplantasi organ adalah prosedur penyelamatan jiwa yang mengubah hidup Anda selamanya. Masalah seperti imunosupresi dan perawatan tindak lanjut dapat membatasi pilihan perjalanan Anda dan bahkan dapat berperan saat Anda membuat keputusan tentang di mana Anda ingin tinggal dan keluarga berencana Anda sendiri.
Ada sejumlah kelompok pendukung transplantasi, beberapa di antaranya khusus untuk satu jenis transplantasi organ dan lainnya mencakup semua transplantasi organ. Ketika Anda memikirkan kelompok terbaik untuk Anda, penting untuk diingat bahwa pengalaman pribadi Anda tidak hanya dibentuk oleh jenis transplantasi yang Anda miliki (atau sedang menunggu), tetapi juga oleh faktor-faktor seperti usia Anda dan alasan Anda. transplantasi.
Organisasi Internasional Penerima Transplantasi (TRIO)
Transplant Recipients International Organization (TRIO) adalah organisasi nirlaba internasional yang memiliki banyak cabang lokal. Anda dapat bergabung sebagai anggota grup pendukung internasional atau bergabung dengan cabang lokal di wilayah Anda, beberapa di antaranya mengadakan pertemuan langsung. Anda juga dapat terhubung dengan administrator untuk mempelajari tentang memulai bab di komunitas Anda.
Kelompok dukungan TRIO berfokus pada kesadaran transplantasi, dukungan, pendidikan, dan advokasi. Organisasi tersebut melayani orang-orang yang sedang menunggu transplantasi atau telah menjalani transplantasi. Konten pendidikan dan cerita anggota dapat diakses di situs web.
Salah satu program TRIO, “Pinjamkan Telinga yang Membantu”, menghubungkan anggota yang bersedia berbagi pengalaman dengan orang lain yang membutuhkan dukungan. Ada juga subkelompok yang didedikasikan untuk pengasuh yang bermitra dengan Transplant Caregivers – Partners for Life, sebuah grup Facebook pribadi.
TRIO dijalankan oleh staf administrator.
Rumah Sakit Anak UPMC Pittsburgh
Transplantasi masa kanak-kanak melibatkan pertimbangan seumur hidup karena anak-anak belajar bagaimana bersekolah dan berpartisipasi dalam kegiatan sambil mengakomodasi keterbatasan kesehatan mereka. Orang tua juga memiliki kekhawatiran tentang pengasuhan dan membantu anak-anak mereka bekerja menuju kemandirian dan perawatan diri.
Rumah Sakit Anak UPMC Pittsburgh memiliki kelompok pendukung khusus untuk anak-anak yang pernah atau sedang menjalani transplantasi organ. Video dan sumber pendidikan tersedia di situs web.
Perkemahan musim panas untuk anak-anak yang menjalani transplantasi juga tersedia, menawarkan jadwal lengkap kegiatan menyenangkan dan program pendidikan.
Orang tua dari anak-anak yang dirawat di UPMC dapat memiliki akses ke kamar tidur, kamar mandi, dan fasilitas binatu. Ada juga kelompok pendukung orang tua, dan bantuan keuangan terbatas untuk keluarga tersedia.
Meskipun kelompok pendukung UPMC bebas untuk bergabung, perkemahan anak-anak memerlukan biaya partisipasi.
Organisasi Pendukung Transplantasi
Organisasi Pendukung Transplantasi memiliki banyak tujuan, termasuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang donasi organ dan mendukung penerima transplantasi organ dengan beasiswa, pendidikan, dan kesempatan berjejaring. Kelompok pendukung mereka melayani Westchester County dan sekitarnya, sementara program kesadaran dan advokasi mereka memiliki jangkauan nasional.
Selain pendidikan, Organisasi Pendukung Transplantasi aktif bekerja untuk mendaftarkan orang untuk menjadi donor organ.
Organisasi tersebut menawarkan beasiswa untuk “menghormati ingatan anggota yang telah meninggal” dan mempromosikan pentingnya donasi organ, mata, dan jaringan. Setiap tahun, seorang siswa sekolah menengah atas di Negara Bagian New York dipilih dari kumpulan pelamar untuk menerima beasiswa berdasarkan upaya advokasi dan kesadaran mereka.
Program advokasi yang dilakukan oleh Transplant Support Organization termasuk kampanye lobi legislatif untuk meningkatkan akses penelitian dan pengobatan. Selain itu, kelompok menyajikan program pendidikan di sekolah dan pusat komunitas.
Organisasi Pendukung Transplantasi dikelola oleh para sukarelawan dan didanai oleh iuran keanggotaan dan sumbangan.
Asosiasi Jantung Amerika
Orang dewasa dan anak-anak yang selamat dari transplantasi jantung membutuhkan perawatan jantung seumur hidup dan terus mengalami masalah kesehatan setelah transplantasi. Kelompok pendukung transplantasi jantung American Heart Association adalah jaringan nasional penyintas transplantasi jantung dan kandidat yang dapat terhubung satu sama lain untuk mendapatkan dukungan, saran, dan rujukan.
Kelompok pendukung ini menyelenggarakan koleksi materi pendidikan online, termasuk perpustakaan artikel dan video tentang kehidupan sebagai penerima transplantasi jantung.
Halaman komunitas memiliki ruang khusus tempat anggota dapat memposting pertanyaan, komentar, dan balasan. Topik berkisar dari kekhawatiran umum tentang hidup dengan transplantasi jantung hingga masalah yang lebih tepat waktu.
Anda juga dapat bergabung dengan halaman Facebook pribadi American Heart Association untuk terhubung dengan orang lain yang memiliki masalah yang sama dengan Anda.
Kelompok pendukung American Heart Association bebas untuk bergabung dan didukung oleh sumbangan pribadi, perusahaan, dan yayasan.
Angin kedua
Second Wind adalah kelompok pendukung transplantasi paru-paru yang memberikan informasi tentang transplantasi paru-paru, jaringan komunitas, dan program bantuan keuangan untuk penyintas dan kandidat transplantasi paru-paru.
Situs web ini menyediakan alat pencarian bagi anggota terdaftar untuk menemukan dan terhubung dengan orang lain yang telah mengalami pengalaman transplantasi paru yang serupa. Anggota yang terdaftar dalam Pencarian Anggota hanya dapat dihubungi jika mereka memberikan persetujuan agar nama dan informasi mereka dipublikasikan dalam direktori.
Second Wind juga menawarkan bantuan keuangan kepada pelamar yang memenuhi syarat. Dana tersebut dimaksudkan untuk membantu biaya pengobatan dan biaya terkait yang terkait langsung dengan transplantasi paru-paru yang tidak ditanggung oleh asuransi. Ada batasan jumlah bantuan keuangan yang dapat diterima anggota, dan anggota organisasi yang menyediakan dana serupa tidak memenuhi syarat. (Grup ini terdaftar di situs web Second Wind.)
Second Wind didanai oleh iuran keanggotaan dan kontribusi donor.
Komunitas Transplantasi Yayasan Ginjal Nasional
Transplantasi ginjal adalah jenis transplantasi organ yang paling umum diterima dari donor hidup. Seringkali, donor ginjal adalah orang yang terkait dengan penerima. Transplantasi ginjal menjadi perhatian bagi donor dan penerima, keduanya perlu memahami implikasi kesehatan sebelum dan sesudah operasi.
Komunitas Transplantasi Yayasan Ginjal Nasional adalah kelompok pendukung bagi orang-orang yang telah atau sedang menunggu transplantasi ginjal serta keluarga mereka. Kelompok pendukung online menawarkan materi pendidikan tentang hidup dengan transplantasi ginjal, forum diskusi interaktif, dan akses ke komunitas pribadi untuk berjejaring dan berinteraksi dengan orang lain secara pribadi.
Kelompok pendukung Komunitas Transplantasi bebas untuk bergabung dan dimoderatori oleh staf administrasi. Program ini didanai oleh donor swasta, perusahaan, dan yayasan.
Grup Pendukung Inspirasi American Liver Foundation
Transplantasi hati umumnya didahului oleh penyakit hati yang berkepanjangan, di mana orang sering mengalami penyakit dan kelemahan yang ekstrim. Setelah transplantasi, mungkin ada perubahan ekstrim dalam gaya hidup yang sama-sama menantang.
Kelompok pendukung Inspire dari American Liver Foundation melayani orang dewasa yang telah atau sedang menunggu transplantasi hati.
Kelompok pendukung menawarkan kesempatan berjejaring melalui forum diskusi publik yang aktif. Topik meliputi komplikasi penyakit hati dan efek samping obat pasca transplantasi. Komunitas dukungan pribadi, tersedia dengan pendaftaran, memungkinkan interaksi yang lebih pribadi.
Grup pendukung Inspire juga menawarkan informasi terbaru tentang uji klinis, termasuk informasi kelayakan. Ada juga sumber daya untuk pengasuh yang terkena dampak tantangan transplantasi hati.
Keanggotaan gratis. Organisasi pendukung didanai oleh kontribusi amal dari sponsor swasta, perusahaan, dan yayasan.
Keluarga Hati
Transplantasi hati adalah salah satu jenis transplantasi organ yang lebih umum di Amerika Serikat. Anak-anak tidak hanya membutuhkan transplantasi untuk alasan yang berbeda dari orang dewasa tetapi juga memiliki kebutuhan perawatan yang berbeda.
Keluarga Hati adalah kelompok pendukung yang melayani anak-anak yang telah menjalani atau sedang menunggu transplantasi hati serta keluarganya. Grup pendukung online ramah anak dan dimaksudkan untuk menyediakan ruang yang nyaman dan menyenangkan bagi anggotanya.
Organisasi menawarkan informasi, pendidikan, dan peluang jaringan bagi anggota untuk terhubung. Materi pendidikan diarahkan khusus untuk penyakit hati masa kanak-kanak dan kekhawatiran tentang transplantasi hati pada anak-anak.
Forum pribadi tersedia untuk anggota terdaftar, memungkinkan Anda berbagi pengalaman dan terhubung dengan orang lain secara pribadi.
Anggota juga dapat berbelanja barang di toko online, yang keuntungannya membantu mendanai kelompok pendukung. Kelompok pendukung Keluarga Hati dijalankan oleh sukarelawan dan bebas untuk bergabung.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa itu kelompok pendukung transplantasi?
Kelompok pendukung transplantasi adalah organisasi nirlaba yang memberikan informasi, peluang jaringan, pendidikan, dan dukungan moderat kepada penerima transplantasi atau mereka yang menunggu transplantasi. Banyak dari kelompok ini mempertahankan komunitas pribadi untuk anggota terdaftar. Beberapa menawarkan kelompok pendukung tatap muka dan acara khusus bagi anggota untuk bertemu dan berbagi pengalaman dan keprihatinan.
- Apakah kelompok pendukung transplantasi tepat untuk saya?
Hidup dengan transplantasi organ bisa sangat menantang, seringkali membuat Anda terisolasi dari orang lain yang memahami kekhawatiran Anda (terutama jika Anda tinggal di komunitas terpencil atau kecil). Anda dapat memperoleh manfaat dari terhubung di tempat yang aman untuk berbagi pengalaman, informasi, dan sumber daya dengan orang lain yang pernah atau sedang menunggu transplantasi organ.
- Bagaimana struktur kelompok pendukung transplantasi?
Kelompok pendukung nirlaba biasanya dikelola oleh administrator berbayar, sementara sukarelawan berpartisipasi dalam berbagai aspek program. Jaringan pribadi biasanya terjadi di situs terdaftar yang dilindungi kata sandi.
- Berapa harganya?
Sebagian besar kelompok pendukung transplantasi tidak dipungut biaya tetapi mendorong kontribusi keuangan dari anggota mereka. Beberapa mendanai upaya mereka melalui biaya keanggotaan tahunan. Acara dan kamp khusus umumnya berbayar.
- Apakah kelompok ini menerima asuransi?
Setiap biaya yang terkait dengan kelompok pendukung transplantasi (termasuk biaya keanggotaan tahunan, acara sosial, atau kamp) tidak ditanggung oleh asuransi kesehatan.
2 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Jaringan Serikat untuk Berbagi Organ. Fakta dan sumber donasi hidup dari UNOS.
- United Network of Organ Sharers. Tren transplantasi.
Oleh Heidi Moawad, MD
Heidi Moawad adalah ahli saraf dan ahli di bidang kesehatan otak dan gangguan saraf. Dr. Moawad secara teratur menulis dan mengedit konten kesehatan dan karier untuk buku dan publikasi medis.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan